康復手冊

1、了解孤獨癥,1.什么是孤獨癥？,孤獨癥是一種腦發(fā)育性障礙，以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復局限的興趣行為為主要特征。孤獨癥起病于三歲之前，三歲以后表現(xiàn)明顯，絕大多數(shù)兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持。,2.孤獨癥和自閉癥是一回事嗎？,是的。孤獨癥的專業(yè)名稱為孤獨癥譜系障礙（ASD），孤獨癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名，“孤獨癥”主要被中國內(nèi)地的醫(yī)學以及特殊教育界所使用；“自閉癥”則主要被中國香港、澳門、臺灣地區(qū)和日本、新加坡

2、、馬來西亞等有使用漢語的國家所使用。,3.孤獨癥是一種心理疾病嗎？,孤獨癥不是一種心理疾病，但大部分孤獨癥兒童會有心理問題，如認知、情緒和行為問題；孤獨癥也不是性格孤僻,4.孤獨癥屬于哪類殘疾？,2006年起，我國將孤獨癥歸類為精神殘疾。,5.國際和國內(nèi)首次診斷孤獨癥是什么時候？,1943年，美國約翰·霍普金斯大學著名兒童精神科醫(yī)生 Leo Kanner 發(fā)表了第一篇關(guān)于孤獨癥的論文，里面列舉了 11 個孩子的病例，并首次提出

3、了孤獨癥的概念。1982年，南京腦科醫(yī)院兒童精神病學家陶國泰教授首次報告了4例孤獨癥患兒，此后引起國內(nèi)關(guān)注。,6.孤獨癥的患病率是多少？,目前，世界衛(wèi)生組織（WHO）報告的全球平均患病率為62/10000（0.62%），相當于每160個兒童中有一位孤獨癥兒童。從各國報告的情況來看，孤獨癥的實際患病率可能還要高于這個數(shù)據(jù)。,7.孤獨癥的發(fā)病有性別差異嗎？,孤獨癥的發(fā)病有明顯的性別差異，男孩患病率顯著高于女孩，一般男/女患病率之比為4-6/

4、1。,8.為什么會產(chǎn)生孤獨癥？,孤獨癥至今病因未明。流行病學研究已經(jīng)篩查出很多可能導致孤獨癥的危險因素，但是沒有一種是導致孤獨癥發(fā)生的直接因素。比較公認的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用，特別是新生突變（de novo mutation）可能是孤獨癥發(fā)病的主因，但具體致病因素和機制不明。研究顯示，一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學物質(zhì)等有可能增加患孤獨癥的風險。,9.孤獨癥是由于父母不稱職造成的嗎？,不是。幾十年前

5、，在人們對孤獨癥還不了解的時期，有些人認為，大人撫養(yǎng)孩子的方法不當會導致孩子患有孤獨癥，尤其是孩子的母親。有一種說法叫做“冰箱媽媽理論”，意思是母親冷淡的養(yǎng)育方法會使孩子患有孤獨癥。這種說法已經(jīng)被科學和事實推翻，研究證實孤獨癥是一種腦發(fā)育性障礙，與父母教養(yǎng)方式無關(guān)。,10.只有兒童才會得孤獨癥嗎？,不是。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥是在兒童出生前產(chǎn)生的，在出生后幾個月至3歲前逐步出現(xiàn)孤獨癥癥狀，有的起初表現(xiàn)與普通兒童無異，但功能逐漸倒退產(chǎn)生孤獨癥癥

6、狀。需要注意的是，孤獨癥的核心癥狀可能會持續(xù)終生。雖然科學與及時的康復可以幫助孤獨癥兒童不斷進步、走向獨立，但并不表示孤獨癥會止于兒童時期。,11.為什么不能在孩子出生時診斷出患有孤獨癥？,主要有以下原因：（1）在兒童1歲以前，可以展現(xiàn)的行為范圍有限，對其行為類型和發(fā)育狀況進行決定性的診斷依據(jù)不足，也沒有有效的儀器測查。（2）孤獨癥兒童中，有很大一部分智力也有問題，許多家長因為對智力障礙的擔心而將孤獨癥忽略了。（3）孤獨癥的主要問

7、題之一是語言發(fā)展的問題，而語言發(fā)展問題不到3歲是不能完全判明的。（4）一部分孤獨癥兒童開始時的發(fā)育呈現(xiàn)與正常孩子相同的狀況，直到2—3歲時孤獨癥癥狀才顯現(xiàn)出來。（5）一部分父母對孩子的身心發(fā)展缺乏知識，一開始是忽視，后來是不相信，想觀望一段時間，結(jié)果使診斷時機推遲。（6）目前許多醫(yī)院醫(yī)生對孤獨癥診斷知識欠缺，缺乏足夠的臨床經(jīng)驗，特別是對輕微的小年齡的孤獨癥癥狀確認困難，因而把孤獨癥看成是暫時性疾患的情況很多。,12.如果第一胎是孤

8、獨癥，第二胎有沒有可能還是孤獨癥?,如果沒有明確的基因檢查，生第二胎確實會有一定的風險。但每個家庭的情況不能一概而論。一般來說，90%以上有孤獨癥孩子的家庭，也能生下正常健康的孩子；如果第二胎生女孩，患病的危險性更低；從世界各國的案例來看，連續(xù)兩胎生孤獨癥孩子的例子很少。,13.孤獨癥癥狀一般出現(xiàn)在什么時期？,根據(jù)衛(wèi)生計生委于2010年7月23日頒布的《兒童孤獨癥診療康復指南》，兒童孤獨癥起病于3歲前，其中2/3的患兒出生后逐漸出現(xiàn)孤獨

9、癥的癥狀，約1/3的患兒經(jīng)歷了1-2年正常發(fā)育后出現(xiàn)了倒退，并開始出現(xiàn)孤獨癥癥狀。,14.孤獨癥會誤診嗎？,因為孤獨癥的診斷是基于行為癥狀學指標，所以誤診難以避免。如果醫(yī)生具有豐富的經(jīng)驗和專業(yè)知識，誤診一般不會出現(xiàn)。最可能出現(xiàn)的誤診會出現(xiàn)在某些情況非常輕的孩子身上，他們的癥狀有可能被醫(yī)生忽略了。另外，對于年紀較小的孩子來說，如果經(jīng)過系統(tǒng)的訓練他們的情況會有明顯的改善，也就是為什么隨著年齡的增長，身邊的人或者家長會覺得孩子被誤診了，其實是

10、由于孩子的整個狀態(tài)恢復得較為理想。,15.孤獨癥主要有哪些表現(xiàn)？,（1）社交發(fā)展方面◆缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母親之間缺乏安全依戀關(guān)系；◆與人接觸時缺乏目光接觸，很少或不能主動交往。（2）溝通方面◆語言交流障礙，語言發(fā)育落后，或在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退，或語言缺乏交流性質(zhì)；◆鸚鵡學舌語言。不斷重復他人說過的話或聽到的廣告詞等。（3）行為方面◆在日常生活中拒絕改變習慣和常規(guī)；◆興趣狹隘，會非常專注于某些物品，或

11、者是對特定物品特別感興趣；◆刻板、重復或儀式性行為；◆其他常見行為包括多動、注意力分散、自我刺激行為等。,16.每個孤獨癥兒童的表現(xiàn)都一樣的嗎？,孤獨癥兒童的表現(xiàn)每個人都不同。智力方面，從智商不足40到高于120的天才智商；語言方面，從毫無語言到機械仿說、雄辯甚至詭辯；社交興趣方面，從對人毫無興趣到對人感興趣到煩死人家；興趣行為方面，從瓶子蓋到天文，從磚頭瓦塊到地圖、交通路線，從廣告到歷史傳記，從不識數(shù)到常人不能企及的推算萬年歷、開

12、平方以及數(shù)字演算，從不識字到過目不忘的識記天才；除了孤獨癥孩子特有的交流和社交的特異性表現(xiàn)外，每個孩子的表現(xiàn)都不相同。,17.孤獨癥兒童不會說話嗎？,孤獨癥兒童“會”說話，但普遍缺乏語言溝通能力?，F(xiàn)有數(shù)據(jù)表明，大約25%的孤獨癥兒童沒有口語語言或僅有有限的口語語言表達能力。經(jīng)過康復訓練后，隨著社會交往功能的提高，孤獨癥兒童的語言能力也可以逐漸發(fā)展。,18.孤獨癥兒童智力有問題嗎？,根據(jù)美國疾病控制和預防中心2009年的調(diào)查，大約46%的

13、孤獨癥兒童擁有平均值或者平均值以上的智商。雖然目前尚無靈敏可靠的測試孤獨癥兒童智商的工具,以上提供的智商指數(shù)也僅代表一個估測,不過這個結(jié)果可以說明部分孤獨癥兒童擁有與普通人群一樣或更高的智商。也有研究報道60%的孤獨癥兒童伴有不同程度的智力發(fā)育落后。,19.孤獨癥患者會有攻擊行為嗎,孤獨癥患者一般不會有意攻擊別人，只是由于其溝通和表達障礙，有時會用異于常人的方式與人“溝通”，或人們不理解其需求和意愿的時候，會出現(xiàn)行為和情緒問題。孤獨癥患

14、者全無“害人”之心，不會算計人，缺乏反抗行為，被認為是最真實的人。,20.孤獨癥兒童都特別聰明嗎？,孤獨癥兒童個體差異很大，大部分沒有特殊能力表現(xiàn)，只有小部分表現(xiàn)出“孤島智慧”，在繪畫、樂器、音樂、色彩、計算、機械記憶、方位辨別等方面有特別突出的表現(xiàn)，如果加以合理引導與培養(yǎng)轉(zhuǎn)化，這些能力對其職業(yè)開發(fā)會有積極意義。,21.孤獨癥兒童感覺方面有問題嗎？,研究顯示，56%-90%的孤獨癥兒童存在感覺統(tǒng)合失調(diào)，所以大部分會有感覺方面的問題。如，

15、聽知覺敏感：喜愛某些聲音，對另一些聲音特別恐懼；觸覺異常：不喜歡擁抱或觸摸；痛覺異常：多不怕痛；視覺異常：對特別圖像的喜好或厭惡、喜歡斜視、倒視；本體覺異常：喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉(zhuǎn)。,22.孤獨癥兒童運動方面有問題嗎？,部分孤獨癥兒童在運動功能方面也存在著過敏或低敏的表現(xiàn)，比如不喜歡粗糙的地面，容易暈車、暈船，不喜歡被推，行動時總要抓住某些東西來保持平衡。還有些喜歡前后擺動身體，喜歡轉(zhuǎn)圈，不喜歡靜坐、喜歡保持活動狀態(tài)等。,23.孤獨

16、癥會合并其他疾病嗎？,超過70%的孤獨癥患者會有不同類別和程度的其他病癥（共?。?。常見的是精神障礙、感知覺異常、胃腸道問題、注意力障礙、智力障礙、癲癇、免疫失衡、焦慮抑郁等。這些病癥對孤獨癥患者的生活質(zhì)量、康復效果以及預后等都會造成不良影響。,24.孤獨癥有藥可治嗎？,由于孤獨癥的病因和發(fā)病機制仍不清楚，所以目前尚缺乏針對孤獨癥核心癥狀的藥物，主要依靠康復訓練和特殊教育手段，藥物治療為輔助性的對癥治療措施，如抗精神病類、抗抑郁類和治療多

17、動類的藥物對治療相關(guān)癥狀會有幫助。,25.在公共場合應當怎樣幫助孤獨癥兒童？,作為陌生人，看到孤獨癥兒童時，根據(jù)情況可以作出不同的反應。如果他們主動和你打招呼，我們可以點頭微笑做出回應。如果他們出現(xiàn)了一些不恰當?shù)男袨椋覀兛梢院鲆?，不要給家長亂出主意，有時候忽視也是一種包容和接受。,26.“世界孤獨癥日”是怎么回事？,世界孤獨癥日全稱為“世界孤獨癥關(guān)注日”（World Autism Awareness Day），2007年12月聯(lián)合國大