生酮飲食治療兒童難治性癲癇的中長(zhǎng)程管理效果評(píng)價(jià)及依從性分析.pdf

1、目的:
　　該研究主要對(duì)生酮飲食治療小兒難治性癲癇的療效、癲癇控制率以及依從性影響因素進(jìn)行分析，針對(duì)發(fā)現(xiàn)的問(wèn)題進(jìn)行探討，找到解決方法，并進(jìn)行中長(zhǎng)期管理，為生酮飲食治療的家庭護(hù)理提供有效幫助，從而提高治療的效果和依從性，降低或者減輕生酮飲食不良反應(yīng)的發(fā)生率。改善和提高難治性癲癇患兒的生活質(zhì)量。
　　方法:
　　回顧性分析2011.1-2012.8（對(duì)照組，57例）在我院進(jìn)行生酮飲食的難治性癲癇患兒的生酮飲食電話隨訪問(wèn)卷，

2、包括基本資料、生酮飲食治療情況以及依從性影響因素，找出解決辦法。對(duì)2012.9月以后（觀察組，52例）進(jìn)行生酮飲食的患兒通過(guò)生酮飲食依從性調(diào)查問(wèn)卷和生酮飲食電話隨訪問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查研究。根據(jù)調(diào)查結(jié)果制定生酮飲食患者中長(zhǎng)程管理方案:優(yōu)化生酮飲食管理團(tuán)隊(duì)、構(gòu)建信息化聯(lián)絡(luò)平臺(tái);參考“生酮飲食配餐軟件”改良生酮飲食食譜，對(duì)生酮飲食患兒進(jìn)行個(gè)體化、動(dòng)態(tài)化和地域化管理;在配餐搭配上充分考慮年齡因素;提供改善生酮飲食口味的方法;制定生酮飲食不同時(shí)間段出現(xiàn)

3、不同不良反應(yīng)的應(yīng)對(duì)措施;制定生酮飲食健康教育與長(zhǎng)期隨訪制度。將兩組在不同隨訪時(shí)間段的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)進(jìn)行比較，通過(guò)有效率和依從率評(píng)價(jià)生酮飲食中長(zhǎng)期管理的效果并對(duì)生酮飲食依從性影響因素進(jìn)行分析。
　　結(jié)果:
　　兩組患兒一般資料說(shuō)明:觀察組52例，男28例，占53.8％;女24例，占46.2％，年齡范圍1-10.5歲。對(duì)照組共調(diào)查57人，其中男32人，占(56.1％);女25人，占(43.9％)，年齡范圍0-11.5歲。觀察組和對(duì)照組

4、在性別、起病年齡、病程、生酮飲食年齡、發(fā)作形式、生酮飲食開(kāi)始時(shí)用藥差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。難治性癲癇患兒來(lái)自農(nóng)村地區(qū)的比例在觀察組為65.4％，對(duì)照組為63.2％。
　　兩組患兒癲癇控制率比較:本研究在對(duì)52例觀察組患兒的中長(zhǎng)期隨訪中發(fā)現(xiàn)，在生酮飲食第1個(gè)月、第3個(gè)月、第6個(gè)月、第9個(gè)月的有效率（指癲癇發(fā)作控制≥50％）分別為90.4％、73.1％、65.4％、38.5％;對(duì)照組57例患兒在第1個(gè)月、第3個(gè)月、第6個(gè)月、第9個(gè)月的有效率

5、分別為63.2％、45.6％、38.6％、21.1％.兩組之間差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。根據(jù)癲癇有效率分級(jí)（參照Engel分級(jí):Ⅰ級(jí):治療后發(fā)作完全緩解;Ⅱ級(jí):治療后發(fā)作次數(shù)減少≥90％;Ⅲ級(jí):治療后發(fā)作減少≥50％;1Ⅴ級(jí):治療后發(fā)作次數(shù)減少＜50％。治療后達(dá)到Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ級(jí)療效者為有效，Ⅳ級(jí)及退出治療者為無(wú)效）觀察組達(dá)到Ⅰ級(jí)、Ⅱ級(jí)和Ⅲ級(jí)控制者在第1個(gè)月分別為7％、17％、34％;第3個(gè)月分別為26％、19％、26％;、第6個(gè)月分別為32％、

6、12％、23％;第9個(gè)月分別占36％、12％、15％.
　　觀察組和對(duì)照組在生酮飲食依從率（依從率為繼續(xù)接受治療的患兒占入組患兒的比率）比較:本研究在對(duì)52例觀察組患兒的中長(zhǎng)期隨訪中發(fā)現(xiàn)，在生酮飲食第1個(gè)月、第3個(gè)月、第6個(gè)月、第9個(gè)月的依從率為100％、94.2％、78.8％、63.5％;對(duì)照組在第1個(gè)月、第3個(gè)月、第6個(gè)月、第9個(gè)月的依從率分別為100％、82.5％、47.4％、28.1％。兩組在第一個(gè)月無(wú)差異，在第3、6、9

7、個(gè)月差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
　　觀察組和對(duì)照組在生酮飲食終止原因比較:觀察組因各種原因停止者占19例，其中10例因無(wú)效或療效欠佳終止，占比19.2％;8例因生酮飲食效果良好完全控制而正常停止，占比15.4％;25例經(jīng)過(guò)九個(gè)月沒(méi)有停止生酮飲食，占比48.1％。對(duì)照組因各種原因停止者占41例，其中有29例因無(wú)效或療效欠佳終止，占比50.9％;因生酮飲食效果良好完全控制而正常停止的在對(duì)照組為7例，占比12.3％;經(jīng)過(guò)九個(gè)月沒(méi)有停止生酮飲食的

8、在對(duì)照組僅為9例，占比15.8％。盡管其余終止原因比較分散，但是在對(duì)照組由于各種原因終止的占比要高于觀察組，且具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
　　生酮飲食不良反應(yīng)與發(fā)生時(shí)間的關(guān)系顯示，不良反應(yīng)在生酮飲食第一個(gè)月比較多見(jiàn)，但是隨著生酮飲食時(shí)間的延長(zhǎng)，不良反應(yīng)的發(fā)生呈逐漸減少的趨勢(shì)，且不良反應(yīng)在生酮第一月和第九個(gè)月兩組之間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義;在第三個(gè)月和第六個(gè)月之間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。生酮飲食出現(xiàn)的不良反應(yīng)主要為胃腸道不適，在本次調(diào)查中第一個(gè)月觀察組出

9、現(xiàn)胃腸道不適的例數(shù)8例，占比15.4％，對(duì)照組出現(xiàn)胃腸道不適的例數(shù)為28例次，占比49.1％;對(duì)照組有6例出現(xiàn)拒食，而觀察組沒(méi)有出現(xiàn)。在生酮飲食第九個(gè)月的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，無(wú)論觀察組還是對(duì)照組出現(xiàn)不良反應(yīng)的幾率大大減少，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，不良反應(yīng)隨著生酮飲食時(shí)間的推移在逐漸減少，胃腸道癥狀逐漸消失，便秘在第3、6、9個(gè)月出現(xiàn)增多趨勢(shì)，觀察組共出現(xiàn)6例，對(duì)照組共出現(xiàn)11例，對(duì)照組尤其第3個(gè)月比較明顯。另外，觀察組在第3、6、9個(gè)月共出現(xiàn)1例高脂血癥而對(duì)

10、照組出現(xiàn)了5例。
　　結(jié)論:
　　難治性癲癇患兒來(lái)自于農(nóng)村家庭的比例相對(duì)較高，對(duì)生酮飲食患兒進(jìn)行中長(zhǎng)期管理可以提高癲癇發(fā)作的控制率和依從性;有效減少患兒在生酮飲食治療期間不良反應(yīng)的發(fā)生率，提高患兒的生活質(zhì)量。生酮飲食的療效、家庭經(jīng)濟(jì)情況、家長(zhǎng)了解生酮飲食的途徑以及對(duì)生酮飲食的信心和期望值、配餐口味、酮體的控制等方面是影響生酮飲食依從性的主要因素。加強(qiáng)對(duì)患兒的中長(zhǎng)期管理便于臨床不斷收集和積累資料，幫助分析和判斷生酮飲食的療效以