我國(guó)罕見病的倫理學(xué)和政策研究.pdf

1、碩士學(xué)位論文我國(guó)罕見病的倫理學(xué)和政策研究TheEthicsandPolicystudyofRareDiseasesinChina所院：北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院基礎(chǔ)學(xué)院姓名：張玲指導(dǎo)教師：翟曉梅導(dǎo)師小組：翟曉梅、邱仁宗學(xué)科專業(yè)：科學(xué)技術(shù)哲學(xué)研究方向：生命倫理學(xué)完成日期：2011年5月3日學(xué)校代碼：l0023學(xué)號(hào)：s2008160我國(guó)罕見病的倫理學(xué)和政策研究目錄目jj乏：!中文摘要3ABSTRACT4前言5第一章罕見病研究現(xiàn)狀711罕見病研究背景71

2、2罕見病(RAREDIsEAsEs)的定義和特點(diǎn)713我國(guó)罕見病現(xiàn)狀及存在的問題。j9第二章世界一些國(guó)家罕見病及孤兒藥相關(guān)政策法規(guī)1221美國(guó)罕見病及孤兒藥政策法規(guī)。1222歐盟罕見病及孤兒藥政策法規(guī)1423日本罕見病及孤兒藥政策法規(guī)1624我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)罕見病及孤兒藥政策法規(guī)1825其他國(guó)家罕見病及孤兒藥政策法規(guī)1926若干國(guó)家政策法規(guī)之比較2l第三章罕見病相關(guān)倫理問題2431評(píng)價(jià)罕見病政策的倫理學(xué)框架24311公正原則(Princip

3、leofJustice)24312共濟(jì)原則(PrincipleofSolidari夠)27313尊重原則(principleofRespect)2832罕見病控制和治療政策中的主要倫理問題及倫理學(xué)論證29321罕見病衛(wèi)生資源分配的公平性問題。29322政府的責(zé)任33323企業(yè)的道德地位與社會(huì)責(zé)任35324產(chǎn)前診斷的倫理學(xué)問題38325遺傳咨詢、保密、隱私和歧視38326數(shù)據(jù)收集的倫理問題40第四章罕見病及孤兒藥政策建議：4l主要參考文獻(xiàn)