兒童自我報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)在兒童癌癥人群中的測(cè)評(píng).pdf

1、近年來(lái)，患者自我報(bào)告被認(rèn)為可更精確地用于評(píng)估癥狀等主觀性事件，并幫助臨床醫(yī)療決策，是癌癥研究領(lǐng)域的國(guó)內(nèi)外新熱點(diǎn)。尤其是癌癥兒童的自我報(bào)告更日益受到學(xué)術(shù)界的關(guān)注與重視。兒童自我報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)(Pediatric Patient-ReportedOutcomes Measurement Information System，Pediatric PROMIS)是近年來(lái)美國(guó)國(guó)立健康醫(yī)學(xué)中心(National Institute of He

2、alth，NIH)斥巨資牽頭研制的大型國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)化患者報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)(PROMIS)的一部分，是兒童癥狀和生活質(zhì)量的自我測(cè)評(píng)標(biāo)準(zhǔn)化工具系統(tǒng)。本課題與美國(guó)華盛頓國(guó)立兒童醫(yī)學(xué)中心的科研團(tuán)隊(duì)共同合作，在美國(guó)腫瘤護(hù)理學(xué)會(huì)研究基金的資助下，獲得PROMIS數(shù)據(jù)管理中心授權(quán)，與國(guó)際同步開(kāi)展中國(guó)兒童自我報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)癌癥相關(guān)簡(jiǎn)表的研制與測(cè)評(píng)。從而為提高兒童癌癥照護(hù)水平提供國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)的、具有可比性、可信有效的測(cè)量工具系統(tǒng)，為兒童參與臨床決策制定

3、和治療效果評(píng)價(jià)提供現(xiàn)實(shí)證據(jù)。
　　 目的:
　　 (1)完成兒童自我報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)(Pediatric PROMIS)八大簡(jiǎn)表——抑郁癥狀、憤怒、焦慮、疲勞、疼痛影響、同伴關(guān)系、身體功能-移動(dòng)性、身體功能-上肢功能的翻譯及認(rèn)知性訪談。
　　 (2)完成兒童自我報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)（Pediatric PROMIS）八大簡(jiǎn)表在中國(guó)癌癥兒童人群中的測(cè)評(píng)。
　　 方法:
　　 (1)按照PROMI

4、S數(shù)據(jù)管理中心提供的國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)化的慢性病治療功能評(píng)價(jià)(Functional Assessment of Chronic Illness Therapy，F(xiàn)ACIT)翻譯方法，通過(guò)翻譯、調(diào)和、回譯、專家審核、校對(duì)等步驟對(duì)兒童自我報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)的八大簡(jiǎn)表進(jìn)行翻譯，采用認(rèn)知性訪談檢驗(yàn)8-17歲的癌癥兒童和健康兒童對(duì)簡(jiǎn)表指導(dǎo)語(yǔ)、條目等內(nèi)容的理解。
　　 (2)通過(guò)文獻(xiàn)研究、理論研究等確定調(diào)查方法及測(cè)量工具，包括一般人口學(xué)資料、兒童自

5、我報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)（Pediatric PROMIS）中兒童抑郁癥狀、憤怒、焦慮、疲勞、疼痛影響、同伴關(guān)系、身體功能-移動(dòng)性、身體功能-上肢功能八大簡(jiǎn)表、兒童生活質(zhì)量普適性量表(PedsQLTM4.0)和癌癥特異性量表（PedsQLTM3.0），采用便利抽樣法調(diào)查上海和成都4家醫(yī)院的232名8-17歲的兒童和青少年癌癥患者癥狀及生活質(zhì)量，采用兩樣本t檢驗(yàn)或非參數(shù)檢驗(yàn)，相關(guān)分析，驗(yàn)證性因子分析等來(lái)檢驗(yàn)各領(lǐng)域簡(jiǎn)表的信效度。
　　

6、 結(jié)果:
　　 (1)中美兩國(guó)人員組成的翻譯團(tuán)隊(duì)嚴(yán)格按照慢性病治療功能評(píng)價(jià)翻譯方法完成兒童自我報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)（Pediatric PROMIS）的翻譯工作，大多數(shù)條目翻譯是一致的;通過(guò)對(duì)認(rèn)知性訪談結(jié)果的分析，有7個(gè)條目因?yàn)殡y以理解或詞義不清進(jìn)行修改。所有翻譯過(guò)程及最終版本均已獲得美國(guó)PROMIS數(shù)據(jù)管理中心的認(rèn)可。
　　 (2)兒童自我報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)（Pediatric PROMIS）可行性及信效度分析結(jié)果:

7、本研究共調(diào)查兒童232名，其中男140例，女92例，平均年齡11.58±3.24歲;調(diào)查問(wèn)卷有效回收率為93.93％;各個(gè)條目均和各個(gè)簡(jiǎn)表顯著相關(guān);該系統(tǒng)中除兒童焦慮簡(jiǎn)表外，其余七大簡(jiǎn)表均能區(qū)分癌癥兒童治療組和無(wú)治療隨訪組間的癥狀和生活質(zhì)量的差異(P＜0.01);除兒童同伴關(guān)系簡(jiǎn)表外，其余七大簡(jiǎn)表均和效標(biāo)量表兒童生活質(zhì)量普適性量表(PedsQLTM4.0)、癌癥特異性量表(PedsQLTM3.0)顯著相關(guān)(P＜0.01);八大簡(jiǎn)表的模型

8、擬合指數(shù)均達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)，提示簡(jiǎn)表具有良好的結(jié)構(gòu)效度;信度檢驗(yàn)中八大簡(jiǎn)表Cronbach'α系數(shù)介于0.744～0.906，Guttman折半系數(shù)介于0.687～0.885之間，表明八大簡(jiǎn)表具有良好的內(nèi)容一致性，符合心理測(cè)量學(xué)的要求。
　　 結(jié)論:
　　 (1)中文版兒童自我報(bào)告結(jié)局測(cè)量系統(tǒng)和英文版相比具有概念和語(yǔ)義等價(jià)性，8-17歲的兒童和青少年兒童具有自我報(bào)告身體狀況及心理感受的能力，能夠理解兒童自我報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)的