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1、<p>　　他們?nèi)ズ翁帲俊靶切堑暮⒆印毙枰惆楦枰鐣蛹{</p><p>　　現(xiàn)在很多機構(gòu)嘗試針對孤獨癥兒童的職業(yè)技能培訓，如繪畫、陶藝、烘焙等，利于患者康復。 </p><p>　　孤獨癥至今病因不明、無特效藥物，且終生無法康復； </p><p>　　前我國沒有針對孤獨癥患者的單獨學校或教育機構(gòu)； </p><p>　　孤獨

2、癥患者在教育就業(yè)及融入社會方面均存在困難。 </p><p>　　他們被稱為“星星的孩子”，但卻并不具備都教授的超能力，相反，他們中的很多人智力較常人偏低，而且還會表現(xiàn)出刻板、焦躁等異于常人的行為。他們是孤獨癥（也稱為自閉癥）患者，他們中的絕大多數(shù)人都無法進入普通學校學習，因為與常人不同，他們的學習、就業(yè)都面臨巨大困難。從1984年中國確診首例孤獨癥患者至今，孤獨癥患者的真實生活狀態(tài)如何？在4月2日――“世界孤獨

3、癥日”來臨之際，讓我們一起走近這些“星星的孩子”。 </p><p>　　之所以孤獨癥患者被稱為星星的孩子，首都醫(yī)科大學附屬北京安定醫(yī)院兒科（兒童青少年精神科）主任崔永華解釋，正如我們能看得見星星但實際距離很遙遠相似，即便我們與孤獨癥兒童共處一個環(huán)境中，但其實彼此之間難以交流，距離非常遠。 </p><p>　　周文（化名）是一位孤獨癥患者的母親，她的兒子十多年前被確診為孤獨癥，“當初我們

4、也不知道孩子得了什么病，只是覺得他不會說話，行為也很奇怪，當時在兒童醫(yī)院、兒研所就診后醫(yī)生建議去北大六院，最終確定為孤獨癥并伴隨智力障礙，當時醫(yī)生跟我說這種疾病病因不明、無特效藥物，而且終生無法康復，當時就覺得一切都完了”，她告訴記者，十多年前人們對這種疾病的認知也很少，慢慢在接受這個打擊之后開始著手孩子的康復訓練，但這一過程中也存在心態(tài)的反復，畢竟教會小孩往往半年甚至一年都看不到什么效果，孩子對危險沒有意識，時時刻刻都得牽著孩子的手，

5、以防危險。孩子現(xiàn)在已經(jīng)十多歲，也不知道以后會去向何處，能否有企業(yè)會接納。 </p><p>　　這樣的狀況只是眾多孤獨癥患者家庭的一個縮影，記者了解到，對于孤獨癥兒童來說，其生活、教育、就業(yè)等方面都面臨諸多困難。在孤獨癥患者中，一些兒童基本在家，由家長進行陪伴，還有一些會選擇進入孤獨癥康復機構(gòu)。 </p><p><b>　　現(xiàn)場探訪 </b></p>

6、<p>　　職業(yè)技能培訓有助于康復 </p><p>　　康納洲是一家致力于孤獨癥兒童康復及職業(yè)技能培訓的機構(gòu)，機構(gòu)工作人員介紹，目前在進行康復訓練的有9個孩子，此外，針對一些大齡（16歲以上）人群，為滿足其職業(yè)技能需求，這里周末開設(shè)的烘焙班有接近30個孩子在學習?！拔覀冞@開設(shè)了烘焙、電腦技術(shù)等技藝班，其中烘焙班就是專門針對大齡孩子開設(shè)的，屬于職業(yè)技能班，烘焙班有時會舉辦義賣活動，我們鼓勵孩子參與其中，

7、與陌生人接觸”，工作人員告訴記者，家長也希望在自己老去之后孩子能有一技之長，至少能養(yǎng)活自己，現(xiàn)在也有很多機構(gòu)在嘗試針對孤獨癥兒童的職業(yè)技能培訓，如繪畫、陶藝、烘焙等，而且職業(yè)技能培訓本身就是一個社會互動的過程，利于患者的康復。 </p><p>　　“在教學之前，也會針對每個兒童的情況進行評估，根據(jù)評估結(jié)果進行教學及課程的設(shè)置，我們采用的是應用行為分析的方法，是特殊教育干預的一種方式，也是目前學術(shù)界唯一得到實證研

8、究的方法，先對兒童進行觀察，以確定引起其行為的刺激，老師便可以介入其中的環(huán)節(jié)，給予一定的指令，根據(jù)孩子的反應逐漸塑造其好的反應，弱化其不適宜的行為，這一過程并不是通過懲罰的方式，積極強化其良好的行為和情緒，逐漸代替其一些不良的行為。借助行為分析方法，老師需根據(jù)每個兒童的水平進行不同的課程設(shè)置”，其中包括團體課程，但更多會根據(jù)患者的情況采取一對一的模式?！耙驗楣陋毎Y有其特殊性，雖然每個孩子表現(xiàn)癥狀有相似性，但每個人的情況其實都有所不同，在

9、進行行為干預時介入的方法自然有所區(qū)別，一種方法未必適用所有兒童”，工作人員告訴記者。 </p><p>　　記者了解到，職業(yè)技能培訓的開展也要根據(jù)兒童自身病情的不同水平進行，“比如說，我們有些高功能的孩子已經(jīng)可以完整做出烘焙產(chǎn)品，擁有就業(yè)技能，但對于一些低功能患者來說，受到自身條件的限制，可能在經(jīng)過兩三年的培訓之后仍無法掌握，職業(yè)技能培訓的真正目標并不是使其就業(yè)，希望他們能夠在這個過程中進行一些社會及生活技能的培

10、訓，如打掃、系圍裙等，”工作人員介紹。 </p><p>　　家長要“高質(zhì)量”陪伴 </p><p>　　崔永華告訴記者，在孤獨癥患者的陪伴中，大多數(shù)時間是由家長完成的，但這種陪伴并不是簡單地跟隨患兒及防止意外情況的出現(xiàn)，從康復訓練的角度出發(fā)，家長要做到高質(zhì)量的陪伴，也應該得到相應的培訓，如學會如何訓練孤獨癥兒童的方法，因為患兒很難常年在一些機構(gòu)中進行訓練。 </p><

11、;p>　　首先，家長應轉(zhuǎn)變心態(tài)，即接受事實，其次，關(guān)于孤獨癥兒童的陪伴方法等諸多方面，家長都應進行相應的學習，也希望家長能夠成為專家型的家長，家長能夠在課堂教學結(jié)束后將這種教學延續(xù)下去，也能夠做到在兒童出現(xiàn)良好行為時通過贊美等予以強化。 </p><p>　　自閉癥人士的教育和就業(yè)是他們獲得生存與發(fā)展的最重要保障，也是他們?nèi)谌肷鐣年P(guān)鍵途徑。我敦促所有有關(guān)人員通過支持教育計劃、就業(yè)機會和其他措施致力于促進進

12、步以幫助實現(xiàn)我們創(chuàng)建一個更加包容的世界的共同愿景。 </p><p>　　――聯(lián)合國秘書長潘基文 </p><p>　　孤獨癥患者隨班就讀常規(guī)學校還是比較困難的。 </p><p>　　在孤獨癥患者的陪伴中，大多數(shù)時間是由家長完成的，家長也應該得到相應培訓 </p><p><b>　　三問孤獨癥 </b></p&

13、gt;<p>　　孤獨癥孩子如何上學？ </p><p>　　極少數(shù)能進入常規(guī)學校 </p><p>　　工作人員告訴記者，因為孤獨癥兒童在上完小學后，往往都很難有學校接收，只有個別恢復情況較好的孩子有機會進入初中，而16歲以后的孩子基本沒有上學機會，回家也成為很多人的選擇。崔永華表示，在普通學校接受教育，患兒恐怕很難跟周圍環(huán)境相融合，也容易出現(xiàn)一些心理及情緒問題，如果無法得

14、到特教的恰當干預，反而對成長沒有幫助。 </p><p>　　常年從事孤獨癥兒童特殊教育研究的張俊之老師解釋，從多年的實際情況來看，隨班就讀是比較困難的，即便智力較好的孤獨癥患者能夠進入普通學校就讀，也是需要一些輔助資源的，但目前這類資源我們并不具備。而兒童在進入學校后還需要一系列心理輔導等，以適應周圍的環(huán)境，因為環(huán)境的變化也會使兒童與周圍環(huán)境產(chǎn)生一些沖突，但目前并未配備相應資源，“有些家長則承擔了這個角色，即在

15、兒童進入學校后，家長全程陪伴，這種陪伴不僅僅是陪讀，還要輔導其學業(yè)、向孤獨癥兒童講述周邊環(huán)境等，以幫助其適應學校生活，因為孤獨癥患者社交功能缺乏，對于人與人之間的交往等很多我們習以為常的事情無法理解，但家長的陪伴僅能算作個例，并不是長久之計”，張俊之表示，其實患者也可以進入特殊學校，但目前我國并沒有針對孤獨癥患者的單獨學?；蚪逃龣C構(gòu)，往往都會依附于一些培智學校。 　　如何就業(yè)？父母老去誰接著照顧？ </p><p&

16、gt;　　16歲后的學業(yè)就業(yè)還是空白 </p><p>　　中國殘聯(lián)精協(xié)孤獨癥委員會總監(jiān)郭德華表示，目前中國孤獨癥康復事業(yè)中，人們普遍把低齡兒童的康復作為重點，因為這一段時期為關(guān)鍵康復期，病情不太嚴重的患者可以恢復到接近常人的水平，但對于大齡患者的就業(yè)等方面，則沒有得到充分重視。尤其是一些成年孤獨癥患者，他們有勞動需求，但很難被社會接納。由于跟社會的接觸減少，這也就意味著孩子社會功能的退化，之前所進行的一系列干預

17、訓練往往付之東流，16歲之后的孩子如何繼續(xù)學業(yè)或就業(yè)等基本是一個空白領(lǐng)域，也沒有引起政府、社會足夠的重視，周文表示，這也是很多家長普遍擔心的問題，因為目前并沒有專門接收這個年齡段患者的機構(gòu)，而政府政策支持的往往都是低齡兒童。“我們最擔心的其實就是我們年老或去世后，誰來照顧我們的孩子”，周文說。 </p><p>　　國際普遍做法是怎樣？ </p><p>　　倡導在正常學校接受教育 <

18、;/p><p>　　郭德華表示，從國際上的普遍做法來看，一般都倡導孤獨癥患者能夠在正常學校接受教育，創(chuàng)造機會讓患者融入周圍環(huán)境，但目前國內(nèi)在這一方面的情況并不理想，很少有患者能夠進入普通學校就讀。有兩個方面的主要原因，郭德華解釋，一方面學校沒有配備相應的師資，另一方面，兒童進入學校后可能很難與環(huán)境融合，“根本原因還在于缺乏師資，無法對兒童進行有效的行為干預”，郭德華表示，在日本和臺灣地區(qū)，孤獨癥兒童在入學前會接受評估

19、，根據(jù)評估結(jié)果確定應選擇普通學校（普通班或特教班）、特教班級等，學校也會結(jié)合評估結(jié)果，提供相應的支持，這也是國際上比較常規(guī)的做法。 </p><p>　　另外，張俊之表示，對于人與人之間的關(guān)系及一些概念、情緒等，孤獨癥患者往往無法理解，“有的孤獨癥患者在看到抽水馬桶抽水后會一直在旁邊追問，不知道水到哪里去了，因為他不理解這是抽水馬桶，而且他們很難表現(xiàn)出疼痛、需要等”，這類輔導需要的是特殊心理輔導，并非簡單的心理疏

20、導可以勝任。如果不被周圍人群接納，孤獨癥兒童反而容易變得更加敏感，癥狀有可能加劇。 </p><p>　　孤獨癥的發(fā)病機制是什么？患者一般屬于低智商人群嗎？ </p><p>　　25%患兒智商正常 </p><p>　　崔永華：跟所有的精神疾病一樣，獨孤癥目前并沒有明確的發(fā)病原因，在治療時也沒有特效藥物，其中25%的患兒智商是正常的，75%的患者則存在智商低下，所

21、以每個患者的能力、水平、病情等都有較大不同，舉例來說，有些患者可以說話，但有些則無法做到，一些患者同時會伴隨出現(xiàn)注意力差、精神難以集中等癥狀。 </p><p>　　郭德華：有些孤獨癥患者在某方面的能力可能遠超普通人，如繪畫、音樂、機械記憶等，但我國目前在這一領(lǐng)域的更多工作還著眼于如何解決問題，涉及開發(fā)孤獨癥患者能力的內(nèi)容還比較少。 </p><p>　　孤獨癥有特效藥物嗎？ </p

22、><p>　　6歲之前是黃金治療期 </p><p>　　崔永華：由于孤獨癥兒童的癥狀容易區(qū)別，一般來說家長能夠及時發(fā)現(xiàn)，但在孤獨癥的治療方面，目前并沒有特效藥物，如果患兒伴隨出現(xiàn)多動癥癥狀、沖動行為等，我們可以采用相應的藥物進行治療，但這些藥物僅針對伴隨癥狀，對于孤獨癥的核心癥狀，目前并沒有有效藥物。 </p><p>　　對患者的早期干預很關(guān)鍵，一般6歲前是孤獨癥的

23、黃金治療時期，教育和訓練是這一時期的干預方法，至于患兒恢復的程度，這與兒童自身的病情相關(guān)。對于病情不是很嚴重，智力正常的患兒來說，及時、恰當?shù)母深A可以使患者的智力接近正常兒童水平，如果本身基礎(chǔ)病情較嚴重，即便進行干預，也很難恢復正常。 </p><p>　　孤獨癥目前的主要康復方式有哪些？ </p><p>　　醫(yī)教結(jié)合為主要康復模式 </p><p>　　郭德華：

24、孤獨癥患者的核心障礙包括兩個方面，一是社會技能的缺乏，無法跟周圍環(huán)境進行正常的交流，也無法建立依戀、友誼等關(guān)系，另一方面表現(xiàn)為行為的刻板和興趣的狹窄，患者的關(guān)注面有效，只能適應某種固定模式。 </p><p>　　目前多采取醫(yī)教結(jié)合的方式，以行為干預方法為主，醫(yī)學干預為輔，通過特殊教育，一方面是通過行為干預的方法幫助其克服刻板的行為，同時通過融合教育影響其行為，即鼓勵患者與正常環(huán)境、人群接觸，幫助其逐漸建立正常、