青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量及影響因素的研究.pdf

1、背景:系統(tǒng)性紅斑狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus，SLE）是常見的兒童風(fēng)濕性疾病，其不可治愈性、高復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)、疾病及并發(fā)癥造成的病痛不適、治療的副作用對(duì)生活的影響貫穿著患兒的成長(zhǎng)過程，嚴(yán)重影響患兒的身心健康和生活質(zhì)量。兒童SLE的發(fā)病高峰為青春期，而青少年時(shí)期是兒童生長(zhǎng)發(fā)育中關(guān)鍵且特殊的時(shí)期，兒童對(duì)外界刺激敏感、對(duì)挫折和失敗的耐受相對(duì)較差，容易出現(xiàn)心理行為問題，因此，青少年SLE患者應(yīng)引起醫(yī)務(wù)人員的關(guān)注。隨著

2、治療水平的提高、SLE患兒預(yù)后的顯著改善，其生活質(zhì)量越來越受到重視。國(guó)外已開展針對(duì)SLE患兒生活質(zhì)量的相關(guān)研究，我國(guó)目前尚無針對(duì)兒童SLE患者生活質(zhì)量及其影響因素的研究報(bào)告。因此，有必要采用適用于我國(guó)文化背景下的兒童用普適性及疾病特異性生活質(zhì)量量表來全面測(cè)評(píng)青少年SLE患者的生活質(zhì)量，探討影響患兒生活質(zhì)量的因素，尤其是可進(jìn)行干預(yù)的因素，為今后開展臨床干預(yù)提供依據(jù)，以期改善患兒的生活質(zhì)量。
　　目的:1.描述青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者

3、生活質(zhì)量的現(xiàn)狀。2.探討影響青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量的因素。
　　方法:本研究采用問卷調(diào)查的方式，采用便利抽樣的方法，選取于2014年3月到2015年3月期間，在北京市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院兒科及風(fēng)濕免疫科就診的150名符合入選標(biāo)準(zhǔn)的青少年SLE患者及其父/母進(jìn)行量表測(cè)評(píng)。其中，患兒及父/母的人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料、患兒的疾病資料采用自行設(shè)計(jì)的問卷及系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動(dòng)性評(píng)分表（SLEDAI-2000）收集，患兒生活質(zhì)量采用中文版兒

4、童生活質(zhì)量測(cè)定量表普適性核心量表（PedsQLTM4.0-GC）與中文版兒童生活質(zhì)量測(cè)定量表風(fēng)濕模塊(PedsQLTM3.0-RM)進(jìn)行測(cè)評(píng)，患兒的心理狀態(tài)采用兒童焦慮性情緒障礙篩查表(SCARED)、兒童抑郁障礙自評(píng)量表(DSRSC)進(jìn)行測(cè)評(píng)，父/母的心理狀態(tài)采用焦慮自評(píng)量表(SAS)、抑郁自評(píng)量表(SDS)進(jìn)行測(cè)評(píng)，家庭管理情況采用家庭管理量表(FAMM)進(jìn)行測(cè)評(píng)。所有資料的統(tǒng)計(jì)分析利用SPSS19.0完成。
　　結(jié)果:共回收

5、有效問卷150份。1.中文版兒童生活質(zhì)量測(cè)定量表普適性核心量表(PedsQLTM4.0-GC)總分為72.43±14.02分，其中，學(xué)校表現(xiàn)維度得分為62.14±19.86分，生理功能維度得分為68.23±20.64，情感維度得分為72.48±20.84分，社交維度得分為88.56±13.84;學(xué)校表現(xiàn)維度得分最低，社交維度得分最高;中文版兒童生活質(zhì)量測(cè)定量表風(fēng)濕模塊（PedsQLTM3.0-RM）總分為79.64±15.17分，擔(dān)心維

6、度得分為69.02±22.81分，交流維度得分為72.87±24.57分，疼痛維度得分為78.33±21.21分，治療維度得分為81.83±18.66分，日常生活維度得分為93.88±15.00分，擔(dān)心維度得分最低，日常生活得分最高。患兒在日常生活、社交、治療、情感維度得分較高，而學(xué)校表現(xiàn)、生理功能、疼痛、擔(dān)心、交流維度得分相對(duì)較低。2.經(jīng)多元線性逐步回歸分析得出，就診方式（標(biāo)準(zhǔn)回歸系數(shù)β=-1.070）、父/母疾病管理困難(β=-0.

7、959)、父/母是否焦慮(β=-0.684)、患兒是否焦慮(β=-0.547)、患兒是否存在狼瘡疾病活動(dòng)(β=-0.519)5個(gè)因素是影響青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量（中文版PedsQLTM3.0-RM總表得分）的主要因素，5個(gè)變量共同解釋了青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量總變異的51.4％。
　　結(jié)論:本研究調(diào)查的青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量尚可，但不令人滿意。其中學(xué)校表現(xiàn)、生理功能、疼痛、擔(dān)心和交流維度得分相對(duì)較低，需