大年齡孤獨(dú)癥患者相關(guān)問題調(diào)查及解決方案探討.pdf

1、孤獨(dú)癥是一種終生的精神殘疾，對(duì)家庭和社會(huì)都造成較大的影響。隨著近年來患病率的不斷攀升，孤獨(dú)癥也愈加受到重視。當(dāng)前我國(guó)孤獨(dú)癥患者在早期診斷、早期干預(yù)方面取得一定成效，然而，隨著孤獨(dú)癥患者逐漸長(zhǎng)大成人，對(duì)于大年齡孤獨(dú)癥患者的服務(wù)安置方面，我國(guó)與一些發(fā)達(dá)國(guó)家相比，還存在明顯的差距，大年齡孤獨(dú)癥患者將來的生活，已成為很多家長(zhǎng)的后顧之憂，目前國(guó)內(nèi)對(duì)于這方面的研究相對(duì)較少
　　 目的：(1)對(duì)我國(guó)大年齡孤獨(dú)癥患者(包括青春期及成年后的患者)

2、家庭及本人相關(guān)情況進(jìn)行調(diào)查，主要包括：家庭基本情況、父母心理健康狀況、患者基本信息、情緒行為現(xiàn)狀、工作學(xué)習(xí)情況、家庭成員對(duì)孤獨(dú)癥患者今后生存設(shè)想以及對(duì)成年孤獨(dú)癥患者托養(yǎng)服務(wù)的了解和需求度等
　　 (2)根據(jù)研究結(jié)果，分析我國(guó)大年齡孤獨(dú)癥患者現(xiàn)存問題，借鑒國(guó)外成年孤獨(dú)癥服務(wù)的理念和經(jīng)驗(yàn)，根據(jù)我國(guó)國(guó)情，探討孤獨(dú)癥患者成年后可行的服務(wù)安置模式，提出科學(xué)合理的解決方案及建議，為我國(guó)目前尚在起步階段的成年孤獨(dú)癥服務(wù)提供理論和事實(shí)依據(jù)。

3、r>　　 方法：(1)全部病例來自于1985～2008年在北京大學(xué)第六醫(yī)院確診的67例孤獨(dú)癥患者，平均年齡為18.42±3.43歲，分別來自北京、廣東、遼寧、山東、吉林等省市直轄市。入組病例均符合美國(guó)《精神疾病診斷手冊(cè)第四版》(DSM-Ⅳ)關(guān)于孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)，且排除器質(zhì)性精神障礙、腦瘤、代謝性疾病及其他疾病所致的智力低下等。
　　 (2)向入組對(duì)象家庭發(fā)放大年齡孤獨(dú)癥患者相關(guān)情況及服務(wù)需求調(diào)查問卷和孤獨(dú)癥行為檢查表(ABC)

4、進(jìn)行筆問，其中33份問卷是在患者及其監(jiān)護(hù)人在門診復(fù)診時(shí)進(jìn)行填寫，其余34份通過北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)聯(lián)系符合入組條件的大年齡患者家庭，征得其理解同意后，通過電子郵件的方式進(jìn)行填寫并寄回。
　　 (3)對(duì)孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)的心理健康狀況采用對(duì)照研究。對(duì)照組選取北京市西城區(qū)某高校在校學(xué)生家長(zhǎng)132人，兩組在學(xué)生年齡、學(xué)生性別構(gòu)成、家長(zhǎng)年齡、家長(zhǎng)性別構(gòu)成上均無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(p>0.05)，向觀察組和對(duì)照組發(fā)放SCL-90、SDS、SAS三

5、份量表，填寫后統(tǒng)一收回。
　　 (4)數(shù)據(jù)的分析采用描述性統(tǒng)計(jì)、t檢驗(yàn)、x2檢驗(yàn)，所有數(shù)據(jù)處理過程采用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)軟件包完成。
　　 結(jié)果：(1)家庭基本情況：入組的67個(gè)家庭分別來自12個(gè)省市直轄市。64家(96％)為城市戶口；56家(84％)擁有一套或一套以上自有產(chǎn)權(quán)房；48(72％)個(gè)家庭只有孤獨(dú)癥患者一個(gè)孩子，有兩個(gè)或兩個(gè)以上孩子的19家(28％)；40個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)構(gòu)成是夫妻兩人工作(60％)、其次是丈夫

6、一人工作(23人，34％)；家庭月收入水平在4000元以下包括低保的39家(57％)，月收入在10000元以上的4家，僅占6％。家長(zhǎng)身體狀況自評(píng)為良好和一般的占81％，多病及生活不能自理占19％。
　　 (2)大年齡孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)心理健康狀況結(jié)果顯示：觀察組心理健康維度明顯低于正常對(duì)照組，SCL-90量表因子均分，SDS、SAS總分，經(jīng)t檢驗(yàn)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p<0.01)，SCL-90各因子中，軀體化、強(qiáng)迫狀態(tài)、人際關(guān)系敏感、

7、抑郁、焦慮、偏執(zhí)六項(xiàng)因子得分高于正常對(duì)照組(p<0.05)，經(jīng)t檢驗(yàn)結(jié)果有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；敵對(duì)、恐怖和精神病性三項(xiàng)因子得分也高于對(duì)照組，經(jīng)t檢驗(yàn)差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。(p>0.05)。
　　 (3)患者本人情況調(diào)查結(jié)果顯示：男54例(81％)、女13例(19％)，男女比例為4.15:1，年齡跨度為13～28歲，平均年齡為18.42±3.43歲，確診時(shí)的平均年齡為4.78±2.38歲；目前生活能自理，有獨(dú)立生活能力的6人(9％)，其余均需

8、需家人扶助或雇人照顧，有20人(30％)生活完全不能自理，依賴專人全天看護(hù)；無情緒行為問題，可正常參加社交活動(dòng)的4人(6％)，94％的患者存在不同程度的情緒行為問題；學(xué)歷最高為大學(xué)本科1人，18人(27％)在特殊學(xué)校就讀或已經(jīng)畢業(yè)，32人(48％)沒有系統(tǒng)在學(xué)校中生活過。18歲以上28人，只有2人就業(yè)，1人是政府安排掛靠企業(yè)，1人是單位使用殘疾人指標(biāo)，月薪均為1000元以下，其余26人均無工作。
　　 (4)孤獨(dú)癥行為檢查表(A

9、BC)量表得分顯示：<53分23人，(34％)；≥53分<67分9人(13％)；≥67分35人(53％)，ABC量表平均得分為67.76±30.10分(53分為篩查界限分)。ABC量表陽性項(xiàng)目數(shù)前10位條目分別是：38、23、33、8、52、18、7、46、32、17。其中，交往(R)和語言(L)的陽性項(xiàng)目占8條。
　　 (5)對(duì)大年齡孤獨(dú)癥未來生存設(shè)想調(diào)查中，尚未有成型構(gòu)想的家庭22人(33％)，希望托付給國(guó)家或民辦托養(yǎng)機(jī)構(gòu)照

10、顧的30人(45％)，期望在專業(yè)人士輔助下居家生活或在社區(qū)內(nèi)與其它同類人組成社區(qū)小組生活各有4人(6％)，準(zhǔn)備托付給其他親人照顧或有其他打算的各1人(1％)。對(duì)成年孤獨(dú)癥托養(yǎng)服務(wù)了解并能簡(jiǎn)單說明的有37位家長(zhǎng)(55％)，完全不了解的30名(45％)；44位(88％)家長(zhǎng)希望，在將來父母年邁后能將孩子送往國(guó)家或相關(guān)部門辦理的機(jī)構(gòu)進(jìn)行終生托養(yǎng)。
　　 結(jié)論：本次研究通過問卷調(diào)查的方式了解我國(guó)大年齡孤獨(dú)癥患者的生存現(xiàn)狀，研究發(fā)現(xiàn)，該樣

11、本目前主要存在以下問題：大年齡孤獨(dú)癥患者的基本家庭狀況不容樂觀、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重；患者家長(zhǎng)心理健康低于正常對(duì)照組，需引起重視；患者核心的社交缺陷和語言障礙持續(xù)存在，大多還伴有不同程度的情緒行為問題，如焦慮、抑郁、沖動(dòng)伴攻擊性、自傷自殘等；教育方面，因其特殊性，被普通學(xué)校拒收現(xiàn)象普遍，入學(xué)率低、成年后就業(yè)率低，大多在家中由家長(zhǎng)或雇專人照顧，未來生活缺乏保障。因此，我國(guó)成年孤獨(dú)癥專項(xiàng)服務(wù)的開啟勢(shì)在必行，這項(xiàng)服務(wù)雖然目前尚在起步階段，普及率較低，