肝豆?fàn)詈俗冃曰颊呒膊〗?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的調(diào)查與分析.pdf

1、肝豆?fàn)詈俗冃允且环N常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙性疾病，在世界范圍內(nèi)較公認(rèn)的患病率為1/100000～1/30000，致病基因攜帶率為1/90，屬于罕見(jiàn)病范疇。肝豆?fàn)詈俗冃砸彩巧贁?shù)幾種存在有效治療方法的遺傳性疾病之一，但尚無(wú)治愈方法。該病一經(jīng)診斷需終身治療，可給患者及其家庭帶來(lái)長(zhǎng)期的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。這一罕見(jiàn)病的經(jīng)濟(jì)背景過(guò)去未知，數(shù)據(jù)稀缺。
　　目的:研究肝豆?fàn)詈俗冃曰颊吣昶骄膊〗?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及其影響因素。
　　方法:采用回顧性問(wèn)卷調(diào)

2、查研究設(shè)計(jì)，對(duì)上海交通大學(xué)附屬第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科2012年之后收治的肝豆?fàn)詈俗冃曰颊哌M(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查收集并計(jì)算2013年10月至2014年10月1年期間疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)情況。并采用多元線(xiàn)性回歸法分析疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的主要影響因素。
　　結(jié)果:研究總共調(diào)查了73名肝豆?fàn)詈俗冃缘幕颊?，年平均疾病?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)總計(jì)為14879.2元（范圍349.3元-67458.2元)。其中直接醫(yī)療相關(guān)疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為11793.1元，占總開(kāi)支的79.3％;直接非醫(yī)療相

3、關(guān)疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為1204元;間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為1882.2元。多元線(xiàn)性回歸分析結(jié)果顯示對(duì)于年總費(fèi)用，住院天數(shù)的標(biāo)準(zhǔn)系數(shù)為0.674(P=0.000)，排銅藥物數(shù)量的標(biāo)準(zhǔn)系數(shù)是0.188(P=0.019);對(duì)于直接醫(yī)療相關(guān)費(fèi)用，住院天數(shù)的標(biāo)準(zhǔn)系數(shù)為0.650(P=0.000)，排銅藥物數(shù)量的標(biāo)準(zhǔn)系數(shù)是0.227(P=0.006);對(duì)于間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，住院天數(shù)的標(biāo)準(zhǔn)系數(shù)為0.346(P=0.005)。
　　結(jié)論:肝豆?fàn)詈俗冃曰颊呒膊?/p>