我國罕見病患者醫(yī)療可負(fù)擔(dān)評價及其醫(yī)療保險模式的構(gòu)建研究.pdf

1、目的：評價我國目前基本醫(yī)療保險制度對罕見病可負(fù)擔(dān)程度的改善情況，初步構(gòu)建適合我國罕見病患者的醫(yī)療保險模式。
　　方法：研究采用定量和定性研究方法。首先，利用文獻(xiàn)研究、調(diào)查研究和災(zāi)難性衛(wèi)生支出評價方法，分別對我國目前基本醫(yī)療保險制度的現(xiàn)況、常見病和不同發(fā)病率罕見病的醫(yī)療可負(fù)擔(dān)程度進(jìn)行描述性分析；其次，通過Kruskal-Wallis統(tǒng)計檢驗方法，對目前兩種基本醫(yī)療保險制度對常見病和罕見病醫(yī)療負(fù)擔(dān)改善程度開展差異性分析；最后，應(yīng)用文獻(xiàn)

2、研究和半結(jié)構(gòu)式知情人訪談?wù){(diào)查法，構(gòu)建我國罕見病和罕用藥醫(yī)療保險模式。
　　結(jié)果：城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險制度和新型農(nóng)村合作醫(yī)療報銷后調(diào)查的10種典型罕見病和常見罕見病醫(yī)療可負(fù)擔(dān)程度均有所改善，但疾病整體的可負(fù)擔(dān)程度均較低，且典型罕見病可負(fù)擔(dān)程度更低。對城鎮(zhèn)及農(nóng)村平均收入水平的家庭而言，10種典型罕見病的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)均達(dá)到災(zāi)難性衛(wèi)生支出水平；對城鎮(zhèn)居民而言，10種典型罕見病在報銷前后，平均的災(zāi)難性衛(wèi)生支出比例分別為111％、75%，9種

3、常見罕見病分別為52.92%，19.78%；對農(nóng)村居民而言，10種典型罕見病在報銷前后，災(zāi)難性衛(wèi)生支出的比例分別為：397%、371%，9種常見罕見病分別為:188.80%、154.56%；Kruskal-Wallis統(tǒng)計檢驗顯示，兩種基本醫(yī)療保險制度，按目前全國平均的住院補(bǔ)償金額計算，對罕見病患者醫(yī)療可負(fù)擔(dān)程度的緩解沒有顯著性作用（P城鎮(zhèn)=0.085；P農(nóng)村=0.085）。在調(diào)查的10種典型罕見病中，只有6種罕見病在調(diào)查醫(yī)院可以獲得治

4、療藥物，且這些疾病的15天平均藥物治療成本達(dá)到23025.13元（進(jìn)口藥），3252.45元（國產(chǎn)藥）。半結(jié)構(gòu)式知情人訪談?wù){(diào)查顯示，我國罕見病可以納入醫(yī)保，結(jié)合大病保險政策建立專項罕見病和罕用藥的保險計劃。
　　結(jié)論：我國的罕見病和罕用藥，可以根據(jù)罕見病發(fā)病率、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和疾病嚴(yán)重程度的不同，將治療成熟的常見罕見病納入現(xiàn)有的大病保險計劃；對罕見的典型罕見病建立罕見病專項醫(yī)療保險項目，即融合商業(yè)保險計劃和非政府組織基金的政策設(shè)計，形成