中國唐氏綜合征的疾病負擔研究.pdf

1、唐氏綜合征又名先天愚型，是一種常見的染色體異常出生缺陷。本研究通過回顧性典型調查、個人深入訪談和生命質量量表的方法收集了八個調查城市/城區(qū)、共222個唐氏綜合征患者家庭的資料，采用定量、定性和生命質量評價相結合的方法，全面系統(tǒng)地分析了我國唐氏綜合征疾病負擔的現(xiàn)狀。研究的主要結果和結論如下：　　1、本研究采用發(fā)病率法，為決策者提供了我國唐氏綜合征經(jīng)濟負擔的現(xiàn)狀。2003年我國所有新發(fā)唐氏綜合征的總經(jīng)濟負擔達66.22億元，每新發(fā)一例唐氏

2、綜合征給家庭造成的經(jīng)濟損失為39.06萬元?！　?、以間接經(jīng)濟負擔為主是唐氏綜合征疾病經(jīng)濟負擔最顯著的特點。由于患者生存期短、存活者生活自理和勞動能力又普遍較差，患者本人和家屬的勞動收入損失遠遠超過家庭為患者直接支出的醫(yī)療和發(fā)展性服務費用?！　?、疾病預防(唐氏綜合征發(fā)生率)、醫(yī)療技術(患者生存率)、社會支持(患者日常生活受照顧比例)和市場變動(勞動力價格)等因素對唐氏綜合征經(jīng)濟負擔的影響最為明顯，而現(xiàn)階段人均直接醫(yī)療費用、發(fā)展性服

3、務利用率和成年患者就業(yè)率等因素并不敏感?！　?、定性研究顯示，巨大的心理壓力和精神痛苦、日常生活嚴重擾亂、無法正常工作以及經(jīng)濟困難是唐氏綜合征家庭面臨的主要問題。　　5、EQ-5D健康問卷的測量結果顯示，長期的焦慮憂郁等心理問題是導致患者直接照料者生命質量下降的主要原因，除了受到自身健康狀況的直接作用外，患者的生理功能水平已成為影響照料者生存質量最主要的因素?！　?、采用定量、定性和生命質量評價相結合的方法較全面系統(tǒng)反映了我國唐氏