乳腺癌口服化療居家支持性照護(hù)方案的構(gòu)建與評(píng)價(jià)性研究.pdf

1、目的：
　　口服化療是近年來乳腺癌治療的新趨勢，也是國際乳腺癌照護(hù)領(lǐng)域研究的新熱點(diǎn)?？诜煻嘣谠和饩蛹疫M(jìn)行，缺少臨床醫(yī)生和護(hù)士的有效監(jiān)督，治療的安全性和療效均存在一定風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)居家支持性照護(hù)提出了需求和挑戰(zhàn)。本研究的總目標(biāo)是構(gòu)建乳腺癌口服化療居家支持性照顧方案并驗(yàn)證其臨床效果。具體研究目的包括:1）描述和探索乳腺癌患者口服化療居家照護(hù)性需求體驗(yàn)的全貌和縱向發(fā)展規(guī)律;2）構(gòu)建乳腺癌患者口服化療居家支持性照護(hù)方案;3）驗(yàn)證乳腺癌患者口

2、服化療居家支持性照護(hù)方案的有效性，以期幫助乳腺癌患者提高居家口服化療的服藥依從性、提升希望水平、降低疾病不確定性，最終改善其生活質(zhì)量。
　　方法：
　　本課題采用混合研究設(shè)計(jì)，通過質(zhì)性研究了解乳腺癌患者口服化療居家照護(hù)的需求全貌及需求發(fā)生的縱向階段性特征;通過專家咨詢法構(gòu)建乳腺癌患者口服化療居家支持性照護(hù)的干預(yù)方案;通過隨機(jī)對(duì)照分組實(shí)驗(yàn)研究驗(yàn)證干預(yù)方案的有效性;具體如下：
　　1、需求體驗(yàn)的質(zhì)性研究
　　本階段關(guān)

3、注患者、照顧者、醫(yī)生及護(hù)士等4類利益相關(guān)人群對(duì)于乳腺癌口服化療居家照護(hù)需求的不同感知，力求呈現(xiàn)事物的全貌。于2013.12.01-2014.06.30間選取上海市某三級(jí)甲等醫(yī)院乳腺科符合納入標(biāo)準(zhǔn)的口服化療乳腺癌患者、照護(hù)者、癌癥醫(yī)生、癌癥專科護(hù)士共21名作為研究對(duì)象，選擇現(xiàn)象學(xué)研究方法探討不同人群感知的以口服化療乳腺癌患者為中心的需求體驗(yàn)，以獲得乳腺癌患者口服化療階段的需求全貌，并使用主題分析法，對(duì)現(xiàn)象學(xué)研究的資料進(jìn)行分析，得出患者的需

4、求類別和各級(jí)主題。
　　2、需求發(fā)生的縱向研究
　　本階段關(guān)注患者在不同治療時(shí)間的體驗(yàn)特質(zhì)，力求呈現(xiàn)需求動(dòng)態(tài)發(fā)展變化的階段性特征，于2014.07.01-2014.8.30間選擇上海市、北京市兩家三級(jí)甲等醫(yī)院乳腺科符合納入標(biāo)準(zhǔn)的5名口服化療乳腺癌患者采用化療日記進(jìn)行縱向追蹤，使用內(nèi)容分析法對(duì)患者的口服化療日記進(jìn)行資料分析，得出需求類別以及各級(jí)需求主題的發(fā)生規(guī)律。
　　3、干預(yù)方案的構(gòu)建
　　基于上述質(zhì)性研究的分析

5、結(jié)果，提出了關(guān)于口服化療乳腺癌患者的需求類別、亞主題及干預(yù)指標(biāo)，確立了乳腺癌口服化療居家支持性照護(hù)方案干預(yù)內(nèi)容的初步模塊;選取11名專家通過Delphi專家咨詢法對(duì)該方案內(nèi)容進(jìn)行了認(rèn)證和修訂;通過文獻(xiàn)研究法，檢索了11篇干預(yù)性文獻(xiàn)，并應(yīng)用“內(nèi)容分析法”確立本研究的照護(hù)方案（干預(yù)設(shè)計(jì)、干預(yù)方式、干預(yù)者、干預(yù)劑量、干預(yù)內(nèi)容、評(píng)價(jià)指標(biāo)及評(píng)價(jià)時(shí)間）及標(biāo)準(zhǔn)化干預(yù)劑量（干預(yù)成分、數(shù)量、頻次和周期），構(gòu)建了最終版的基于移動(dòng)醫(yī)療的乳腺癌口服化療居家支持

6、性照護(hù)方案。
　　4、干預(yù)方案的實(shí)施
　　于2014.11.18-2015.08.30間選取入住上海市、北京市、唐山市三家三甲醫(yī)院符合納入標(biāo)準(zhǔn)的口服化療乳腺癌患者91名，采用隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)(RandomizedControl Trial，RCT)的研究方法，將研究對(duì)象分為干預(yù)組(43例)和對(duì)照組(48例)。干預(yù)組中，3例患者因身體狀況中途停止治療，對(duì)照組1例患者的問卷無效。最終，干預(yù)組40例患者按照前期研究確立的標(biāo)準(zhǔn)化干預(yù)劑量

7、接受居家口服支持性照護(hù)方案，對(duì)照組47例患者接受一般的常規(guī)護(hù)理宣教。干預(yù)時(shí)間為兩個(gè)化療周期（6周），干預(yù)結(jié)束后評(píng)價(jià)兩組患者服藥依從性、焦慮抑郁水平、希望水平、疾病不確定感和生活質(zhì)量等方面的差異。
　　結(jié)果：
　　1、需求體驗(yàn)的質(zhì)性研究結(jié)果
　　橫斷面質(zhì)性研究結(jié)果析出乳腺癌患者口服化療階段的需求體驗(yàn)以及照護(hù)者、醫(yī)生和護(hù)士以患者為中心的需求分析共析出5個(gè)類別，21個(gè)主題，依次為:①信息需求（治療信息、藥物信息、疾病預(yù)后信息

8、、飲食信息、運(yùn)動(dòng)和休息信息、性信息和生育信息）、②安全的需求（提升依從性的需求和癥狀管理的需求）、③情感需求（愛情需求、親情需求、友情需求、專業(yè)支持需求和愛與奉獻(xiàn)的需求）、④社會(huì)需求（工作的需求、社會(huì)活動(dòng)的需求、病友互動(dòng)的需求、經(jīng)濟(jì)支持的需求）和⑤精神需求（提升希望的需求、內(nèi)心平靜的需求和自我實(shí)現(xiàn)的需求）。
　　2、需求發(fā)生的縱向研究結(jié)果
　　縱向的質(zhì)性研究得出需求強(qiáng)度結(jié)果如下:在第一、二個(gè)口服化療周期（6周，42天）里，患

9、者化療日記中記錄的關(guān)于類別指標(biāo)信息需求出現(xiàn)的頻次為559次(32.94％)、安全需求出現(xiàn)的頻次為304次(17.9％)、情感需求出現(xiàn)的頻次為250次(14.73％)、社會(huì)需求出現(xiàn)的頻次為299次(17.62％)、精神需求出現(xiàn)的頻次為285次(16.79％)。并以各級(jí)干預(yù)主題的需求強(qiáng)度為依據(jù)，形成需求導(dǎo)向的移動(dòng)干預(yù)方案內(nèi)容的具體干預(yù)時(shí)間節(jié)點(diǎn)。
　　3、干預(yù)方案構(gòu)建結(jié)果
　　本課題構(gòu)建的乳腺癌口服化療居家支持性照護(hù)方案為需求導(dǎo)向

10、的移動(dòng)醫(yī)療干預(yù)方案:①干預(yù)設(shè)計(jì):隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn);②干預(yù)方式:短信息支持;③干預(yù)實(shí)施者:研究者本人;④干預(yù)劑量:每天1-3次，持續(xù)第1-2個(gè)化療周期（6周）;⑤干預(yù)內(nèi)容:滿足患者生理、信息、安全、社會(huì)、情感和靈性照護(hù)等多個(gè)領(lǐng)域的照護(hù)需求;⑥評(píng)價(jià)指標(biāo):服藥依從性、焦慮抑郁量、希望水平量、疾病不確定感和生活質(zhì)量量表;⑦評(píng)價(jià)時(shí)間:本研究在于預(yù)前、干預(yù)后的24小時(shí)內(nèi)使用信效度良好的成熟量表進(jìn)行測量。
　　4、干預(yù)方案實(shí)施和評(píng)價(jià)結(jié)果
　　

11、(1)干預(yù)后干預(yù)組服藥依從性優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05);(2)干預(yù)后干預(yù)組焦慮抑郁總分、抑郁總分較對(duì)照組降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05);(3)干預(yù)后干預(yù)組希望水平總分、對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來的積極態(tài)度評(píng)分、與他人保持親密關(guān)系評(píng)分較對(duì)照組升高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05);(4)干預(yù)后干預(yù)組疾病不確定感總分、復(fù)雜性因素評(píng)分較對(duì)照組降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05);(5)干預(yù)后干預(yù)組生命活力、社會(huì)功能、情感職能、精

12、神健康的評(píng)分較對(duì)照組升高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)。
　　結(jié)論：
　　在中國，口服化療的乳腺癌患者日益增多，探討如何構(gòu)建乳腺癌口服化療居家支持性照護(hù)方案對(duì)于幫助患者順利度過口服化療階段意義重大:
　　1.乳腺癌口服化療居家照護(hù)需求呈現(xiàn)出全面性、階段性、個(gè)性化的特點(diǎn):乳腺癌口服化療居家支持性照護(hù)需求的探索不僅要關(guān)注患者自身的感受，也應(yīng)傾聽其他相關(guān)利益人群的聲音;不僅要關(guān)注當(dāng)下，也應(yīng)關(guān)注其動(dòng)態(tài)縱向發(fā)展規(guī)律，才可描繪

13、其全貌，才可在構(gòu)建的干預(yù)方案中體現(xiàn)出不同的階段性需求規(guī)律。
　　2.乳腺癌口服化療居家照護(hù)呈現(xiàn)出需求導(dǎo)向及干預(yù)劑量標(biāo)準(zhǔn)化特點(diǎn):本研究構(gòu)建的乳腺癌患者口服化療居家支持性照護(hù)方案精準(zhǔn)定位到患者的全面需求及需求的縱向發(fā)生規(guī)律，并依托移動(dòng)醫(yī)療的干預(yù)方式與患者進(jìn)行及時(shí)反饋和有效互動(dòng)。
　　3.乳腺癌口服化療居家支持性照護(hù)方案的效果顯示其助于提升患者的服藥依從性、改善患者的生命質(zhì)量、改善患者的不確定感和提升患者的希望水平。經(jīng)過臨床研究證