孤獨癥兒童及家庭社會支持研究——以京津冀三地為例.pdf

1、為了解孤獨癥兒童及家庭的基本生活現(xiàn)狀和需求，特作此研究。
　　本文主要采用文獻研究、現(xiàn)場觀察和深度訪談的方法，通過實地接觸孤獨癥兒童及家庭，結(jié)合文獻研究獲取本項研究資料。孤獨癥兒童及家庭的資料收集來自于北京、天津、河北三地的五家孤獨癥康復機構(gòu)和北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會。以孤獨癥者家長為訪談對象，制作了問卷、訪談提綱、焦點小組訪談提綱。從訪談對象中選擇了30個家庭的基本資料進行分析。
　　本文運用社會支持理論，通過對孤獨癥兒童

2、及家庭所獲得的和所需要的情感支持、照顧支持、物質(zhì)支持、信息支持、康復教育支持等社會支持各方面進行綜合研究，了解孤獨癥兒童及家庭的生存現(xiàn)狀、社會支持現(xiàn)狀以及他們在社會支持方面的需求。筆者從社會支持系統(tǒng)的宏觀、中觀、微觀層面分別選取具有典型代表意義的角度，對孤獨癥兒童及家庭的社會支持現(xiàn)狀和需求進行分析，認為目前孤獨癥兒童及家庭的社會支持現(xiàn)狀是宏觀層面支持不足、中觀層面支持各異、主要依靠微觀層面的非正式社會支持。
　　并且從孤獨癥兒童生

3、命周期的視角考慮以社會支持的方式進行社會干預，包括診斷——早期干預——幼兒教育——就學——職業(yè)培訓準備——就業(yè)——養(yǎng)老等環(huán)節(jié)，相關(guān)社會政策的思考與建議也應從這個角度出發(fā)?；诖?，筆者提出了政府相關(guān)部門應開展孤獨癥的流行病學調(diào)查;將孤獨癥早期篩查納入公共衛(wèi)生范疇，加強孤獨癥的知識宣傳和普及;各部門協(xié)調(diào)合作，解決孤獨癥兒童的康復服務問題;各部門協(xié)調(diào)努力，解決大齡孤獨癥兒童的就業(yè)和托養(yǎng)問題以及培養(yǎng)孤獨癥兒童康復服務的專業(yè)人才隊伍的相關(guān)政策建議