孤獨(dú)癥兒童及家庭社會(huì)支持研究——以京津冀三地為例.pdf

1、為了解孤獨(dú)癥兒童及家庭的基本生活現(xiàn)狀和需求，特作此研究。
　　本文主要采用文獻(xiàn)研究、現(xiàn)場(chǎng)觀察和深度訪談的方法，通過(guò)實(shí)地接觸孤獨(dú)癥兒童及家庭，結(jié)合文獻(xiàn)研究獲取本項(xiàng)研究資料。孤獨(dú)癥兒童及家庭的資料收集來(lái)自于北京、天津、河北三地的五家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)。以孤獨(dú)癥者家長(zhǎng)為訪談對(duì)象，制作了問(wèn)卷、訪談提綱、焦點(diǎn)小組訪談提綱。從訪談對(duì)象中選擇了30個(gè)家庭的基本資料進(jìn)行分析。
　　本文運(yùn)用社會(huì)支持理論，通過(guò)對(duì)孤獨(dú)癥兒童

2、及家庭所獲得的和所需要的情感支持、照顧支持、物質(zhì)支持、信息支持、康復(fù)教育支持等社會(huì)支持各方面進(jìn)行綜合研究，了解孤獨(dú)癥兒童及家庭的生存現(xiàn)狀、社會(huì)支持現(xiàn)狀以及他們?cè)谏鐣?huì)支持方面的需求。筆者從社會(huì)支持系統(tǒng)的宏觀、中觀、微觀層面分別選取具有典型代表意義的角度，對(duì)孤獨(dú)癥兒童及家庭的社會(huì)支持現(xiàn)狀和需求進(jìn)行分析，認(rèn)為目前孤獨(dú)癥兒童及家庭的社會(huì)支持現(xiàn)狀是宏觀層面支持不足、中觀層面支持各異、主要依靠微觀層面的非正式社會(huì)支持。
　　并且從孤獨(dú)癥兒童生

3、命周期的視角考慮以社會(huì)支持的方式進(jìn)行社會(huì)干預(yù)，包括診斷——早期干預(yù)——幼兒教育——就學(xué)——職業(yè)培訓(xùn)準(zhǔn)備——就業(yè)——養(yǎng)老等環(huán)節(jié)，相關(guān)社會(huì)政策的思考與建議也應(yīng)從這個(gè)角度出發(fā)。基于此，筆者提出了政府相關(guān)部門應(yīng)開(kāi)展孤獨(dú)癥的流行病學(xué)調(diào)查;將孤獨(dú)癥早期篩查納入公共衛(wèi)生范疇，加強(qiáng)孤獨(dú)癥的知識(shí)宣傳和普及;各部門協(xié)調(diào)合作，解決孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)服務(wù)問(wèn)題;各部門協(xié)調(diào)努力，解決大齡孤獨(dú)癥兒童的就業(yè)和托養(yǎng)問(wèn)題以及培養(yǎng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)的專業(yè)人才隊(duì)伍的相關(guān)政策建議