類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者健康相關(guān)生活質(zhì)量及患病體驗(yàn)研究.pdf

1、目的：
　　本文通過量性研究評(píng)估國際上常用的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（Rheumatoid Arthritis，RA）患者報(bào)告結(jié)局變量，即描述RA患者疲勞、功能障礙、自我效能、社會(huì)支持及健康相關(guān)生活質(zhì)量水平，系統(tǒng)評(píng)價(jià)疾病對(duì)RA患者的影響；并基于Wilson-Cleary健康相關(guān)生活質(zhì)量概念模式，研究社會(huì)人口學(xué)特征、疾病相關(guān)特征、生理、心理、社會(huì)學(xué)因素等對(duì)RA患者健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響及其可能的作用機(jī)制，為臨床干預(yù)患者生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。通過

2、質(zhì)性研究探究RA患者的患病真實(shí)體驗(yàn)，藉此使醫(yī)護(hù)人員更理解RA患者的經(jīng)歷與需求，以減輕或緩解患者的疾病困擾，提高其生活質(zhì)量。
　　方法：
　　本研究采用混合性研究方法學(xué)，包括量性研究部分的問卷調(diào)查和質(zhì)性研究的半結(jié)構(gòu)式訪談。
　　在量性研究部分，采用橫斷面研究設(shè)計(jì)，運(yùn)用便利抽樣法選取2014年2月至2014年9月就診于武漢市某三甲醫(yī)院門診的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者共207例，采用一般資料問卷、疲勞視覺模擬評(píng)分（VAS）、多維疲勞量

3、表（MFI-20）、斯坦福健康評(píng)定量表殘疾指數(shù)（HAQ-DI）、關(guān)節(jié)炎自我效能感量表-8個(gè)條目版（ASES-8）、醫(yī)療結(jié)果研究的社會(huì)支持調(diào)查（MOS-SSS）及健康調(diào)查簡表（SF-36），分別對(duì)患者的一般資料、疲勞、功能障礙、自我效能感、社會(huì)支持及健康相關(guān)生活質(zhì)量狀況進(jìn)行調(diào)查。先運(yùn)用IBMSPSS20.0統(tǒng)計(jì)軟件包進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，采用描述性統(tǒng)計(jì)進(jìn)行數(shù)據(jù)描述，結(jié)合單因素分析（兩組間用t檢驗(yàn)或Mann-Whitney檢驗(yàn)，多組間用方差分析或K

4、ruskal-Wallis檢驗(yàn)；Pearson或Spearman相關(guān)分析）、分層回歸分析等方法分析類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響因素。后基于 Wilson-Cleary健康相關(guān)生活質(zhì)量概念模式及上述分析結(jié)果，構(gòu)建各影響因素與健康相關(guān)生活質(zhì)量間關(guān)系的結(jié)構(gòu)化方程模型，該模型的參數(shù)采用Amos22.0統(tǒng)計(jì)軟件最大似然法進(jìn)行估計(jì)。
　　在質(zhì)性研究部分，采用現(xiàn)象學(xué)研究設(shè)計(jì)，運(yùn)用目的抽樣法選取2015年5月至2015年8月就診于武漢市

5、某三甲醫(yī)院門診的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者共17例進(jìn)行一對(duì)一、面對(duì)面的半結(jié)構(gòu)式深度訪談，在征得參與者同意的情況下，使用錄音筆錄音，經(jīng)逐字轉(zhuǎn)錄后根據(jù)Colaizzi的內(nèi)容分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行分析。
　　結(jié)果：
　　VAS量表得分顯示RA患者疲勞得分為3.40（3.88），其中無疲勞6例（3％），輕度疲勞79例（39.1%），中度疲勞91例（45%），重度疲勞26例（12.9%）。RA患者M(jìn)FI-20量表總分為57.58±14.49，其5

6、個(gè)維度的得分分別為：綜合性疲勞13.00（6.00），體力疲勞15.00（7.00），活力下降12.00（7.00），動(dòng)機(jī)缺乏8.00（3.00），腦力疲勞8.00（7.00）。RA患者中位HAQ-DI評(píng)分為0.75分（四分位間距1.25分），其八個(gè)維度得分介于0.55-1.14分。其中，51例（24.6%）患者無功能受限，81例（39.2%）患者存在輕度功能受限，56例（27.0%）患者中度功能受限，19例（9.2%）患者重度功能受限

7、。ASES-8量表得分顯示RA患者自我效能感均分為5.95±2.10。RA患者M(jìn)OS-SSS量表總分為73.44（34.12），其4個(gè)維度的得分分別為：實(shí)質(zhì)支持75.00（37.50），情感支持75.00（41.67），積極社會(huì)互動(dòng)75.00（43.75），情緒-信息支持65.74±23.83。SF-36量表得分顯示 RA患者的生活質(zhì)量總分為51.40±20.16分，生理健康總測(cè)量得分為45.35±22.13分，心理健康總測(cè)量得分為57

8、.44±20.89分。生活質(zhì)量各維度得分從高到低依次為社會(huì)功能（67.45±25.74）分、精神健康（65.12±19.00）分、生理功能（58.86±29.07）分、活力（55.31±21.45）分、軀體疼痛（52.66±20.94）分、一般健康狀況（44.65±21.35）分、情感職能（41.87±45.00）分、生理職能（25.24±40.10）分，各維度得分均顯著低于健康人群（均P﹤0.0001）。
　　結(jié)構(gòu)方程模型分析結(jié)

9、果顯示，對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者健康相關(guān)生活質(zhì)量總分有顯著影響的因素及其總效應(yīng)值依次是自我效能感（0.594）、疲勞（-0.399）、工作情況（0.212）、功能障礙（-0.208）、疾病活動(dòng)性（-0.161）、合并癥數(shù)（-0.071）、家庭月收入水平（-0.067）、性別（0.060）、居住地（-0.057）、社會(huì)支持（0.054）和年齡（-0.036），這11個(gè)變量共解釋生活質(zhì)量總變異的67%。其中社會(huì)支持、合并癥、性別、居住地及收入水平

10、通過疲勞對(duì)生活質(zhì)量有間接影響；年齡通過功能障礙對(duì)生活質(zhì)量有間接影響；工作情況對(duì)生活質(zhì)量既有直接影響又通過疲勞產(chǎn)生間接影響；疾病活動(dòng)性、疲勞對(duì)生活質(zhì)量既有直接影響又通過功能障礙產(chǎn)生間接影響；自我效能對(duì)生活質(zhì)量既有直接影響又通過疲勞、功能障礙產(chǎn)生間接影響；功能障礙對(duì)生活質(zhì)量有直接影響。
　　半結(jié)構(gòu)式訪談結(jié)果最終得出四個(gè)主題，每個(gè)主題又包含若干個(gè)亞主題：①求醫(yī)相關(guān)行為：對(duì)早期癥狀的忽視、診斷治療不及時(shí)、治療欠規(guī)范、遵醫(yī)行為欠缺及對(duì)治療效

11、果的期望；②疾病影響日常生活的方方面面：生理層面（日?；顒?dòng)受限；自理能力下降；步行障礙；夫妻生活質(zhì)量下降）、心理層面（沉重的心理負(fù)擔(dān)；情境性自尊低下；積極受益感缺乏）、家庭層面（家庭角色改變；經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重；家人心理壓力巨大；后代疑病心理）、社會(huì)層面（社會(huì)角色改變；社會(huì)交往圈改變）；③疾病應(yīng)對(duì)方式：行為應(yīng)對(duì)（使用止痛藥；保健及物理療法；調(diào)整活動(dòng)強(qiáng)度；愛好轉(zhuǎn)移注意力；調(diào)整飲食習(xí)慣；采用個(gè)人經(jīng)驗(yàn)應(yīng)對(duì)）和認(rèn)知應(yīng)對(duì)（宗教支持；自我調(diào)節(jié)）；④疾病管

12、理影響因素：促進(jìn)因素（接受變化；個(gè)體力量；社會(huì)支持；病友影響；堅(jiān)持正規(guī)治療）和阻礙因素（虛假廣告誤導(dǎo)；藥物副作用影響；就醫(yī)條件受限；疾病管理知識(shí)缺乏）。
　　結(jié)論：
　　絕大多數(shù)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者伴有多維性疲勞、多方面功能活動(dòng)受限經(jīng)歷。其疲勞、自我效能感處于中等水平，功能障礙處于輕度水平。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者能夠得到家人、朋友較好的實(shí)質(zhì)、情感支持，并能和其他人進(jìn)行較好的溝通和互動(dòng)，但獲得的情緒-信息支持較其他支持差。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患

13、者生理及心理健康相關(guān)生活質(zhì)量都顯著低于常模，其生理健康較心理健康受損更為嚴(yán)重。
　　自我效能感、疲勞、功能障礙、社會(huì)支持、工作情況、疾病活動(dòng)性、合并癥、收入水平、性別、居住地和年齡是直接和（或）間接影響類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者健康相關(guān)生活質(zhì)量的因素。護(hù)理人員應(yīng)對(duì)老年、居住在農(nóng)村、收入水平較低、合并其他疾病及女性患者等群體予以特別關(guān)注，應(yīng)著眼于促進(jìn)RA患者的自我效能感、改善疲勞、預(yù)防和減緩功能殘疾、增加社會(huì)支持、促進(jìn)工作參與和控制疾病活動(dòng)性

14、等護(hù)理干預(yù)改善患者的生活質(zhì)量。
　　RA患者普遍缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，對(duì)疾病缺乏足夠的重視，對(duì)疾病治療存在認(rèn)識(shí)誤區(qū)，尋求專業(yè)診斷和治療不及時(shí)，治療過程缺乏規(guī)范性，使得疾病加速發(fā)展，對(duì)其生活的方方面面造成巨大的負(fù)面影響，使其產(chǎn)生沉重的心理負(fù)擔(dān)和思想包袱，患者缺乏疾病應(yīng)對(duì)及管理相關(guān)知識(shí)和技能，對(duì)信息的需求強(qiáng)烈。護(hù)理人員應(yīng)采取相應(yīng)措施加強(qiáng)疾病相關(guān)知識(shí)宣傳和教育，端正患者對(duì)疾病及治療的態(tài)度，促進(jìn)RA患者及時(shí)就醫(yī)和規(guī)范治療，為其提供心理和信息支