自閉癥兒童照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量影響因素分析及對(duì)策研究.pdf

1、目的:
　　了解自閉癥兒童照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量(HRQOL)現(xiàn)狀;探索影響自閉癥兒童照顧者HRQOL的因素;探討多學(xué)科家長(zhǎng)教育對(duì)自閉癥兒童照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量及其各影響因素的作用效果，為今后在社區(qū)和家庭開展改善自閉癥兒童照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量活動(dòng)提供理論及實(shí)踐依據(jù)。
　　方法:
　　(1)采用多點(diǎn)橫斷面調(diào)查法，對(duì)湖南省內(nèi)14所自閉癥兒童康復(fù)中心的273名自閉癥兒童照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量現(xiàn)狀及其影響因素（人口學(xué)資

2、料、家庭功能、照顧負(fù)擔(dān)、應(yīng)對(duì)方式及社會(huì)支持等）進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。
　　(2)在橫斷面調(diào)查結(jié)果的基礎(chǔ)上，探索多學(xué)科家長(zhǎng)教育對(duì)自閉癥兒童照顧者的家庭功能、照顧負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式及健康相關(guān)生活質(zhì)量的效果。采用整群隨機(jī)化分組法，隨機(jī)抽取湖南省內(nèi)兩所自閉癥康復(fù)中心的自閉癥兒童照顧者作為研究對(duì)象，一所自閉癥康復(fù)中心的22名自閉癥兒童照顧者作為干預(yù)組，進(jìn)行多學(xué)科家長(zhǎng)教育;另一所自閉癥康復(fù)中心的20名自閉癥兒童照顧者作為對(duì)照組（等待空白對(duì)照）。

3、比較兩組自閉癥兒童照顧者干預(yù)前后的健康相關(guān)生活質(zhì)量及各影響因素水平。
　　本研究使用的測(cè)量工具包括自閉癥兒童及其照顧者一般資料問(wèn)卷、家庭功能量表(FAD)、領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(MSPSS)、簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷、照顧負(fù)擔(dān)量表(CBI)、健康相關(guān)生活質(zhì)量量表(SF-36)、兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表（CARS）、多學(xué)科家長(zhǎng)教育課程評(píng)價(jià)表及一般自我效能感量表。本研究所有數(shù)據(jù)以SPSS18.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入及統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。統(tǒng)計(jì)方法包括:統(tǒng)計(jì)描述、

4、假設(shè)檢驗(yàn)、兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、重復(fù)測(cè)量方差分析、卡方檢驗(yàn)、方差分析、Spearman直線相關(guān)、Stepwise多元線性逐步回歸等。α值取0.05為檢測(cè)水準(zhǔn)，P值為雙側(cè)概率。
　　結(jié)果:
　　1.橫斷面調(diào)查資料分析
　　(1)自閉癥兒童照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量除生理功能維度外，其他七個(gè)維度得分均低于常模得分。
　　(2)自閉癥兒童照顧者的家庭問(wèn)題主要是在角色和情感反應(yīng)兩個(gè)方面，教育程度較高、經(jīng)濟(jì)條件較好及來(lái)自城市的自閉

5、癥兒童照顧者的家庭問(wèn)題較少。
　　(3)自閉癥兒童照顧者感受最重的負(fù)擔(dān)是時(shí)間依賴負(fù)擔(dān)和發(fā)展受限負(fù)擔(dān)，照顧者的年齡及自閉癥兒童病情的嚴(yán)重程度對(duì)照顧負(fù)擔(dān)有影響。
　　(4)在職的及有宗教信仰的自閉癥兒童照顧者傾向于采取積極的應(yīng)對(duì)方式處理問(wèn)題，而年齡較大、教育程度較低，祖父母輩的照顧者更傾向于采取消極的應(yīng)對(duì)方式。自閉癥兒童照顧者獲得來(lái)自朋友的社會(huì)支持最少，照顧者與兒童的關(guān)系對(duì)其所獲得的社會(huì)支持有影響。
　　(5)自閉癥兒童照

6、顧者生理健康的預(yù)測(cè)因子包括照顧時(shí)間、家庭功能、照顧負(fù)擔(dān)、朋友支持、CARS得分、照顧者的年齡和性別、自閉癥兒童的年齡、是否獨(dú)生及消極應(yīng)對(duì)方式，可以解釋生理健康28.2％的變化;自閉癥兒童照顧者心理健康的預(yù)測(cè)因子包括照顧時(shí)間、家庭功能、照顧負(fù)擔(dān)、朋友支持、CARS得分、照顧者與兒童的關(guān)系及自閉癥兒童的確診年齡，可以解釋心理健康42.5％的變化。
　　2.實(shí)驗(yàn)性研究資料分析
　　(1)重復(fù)測(cè)量方差分析結(jié)果顯示不同時(shí)間水平自閉癥兒

7、童照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量、家庭功能、照顧負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式及自我效能差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意思（均P＞0.05）;干預(yù)組自閉癥兒童照顧者接受多學(xué)科家長(zhǎng)教育后在心理健康、家庭功能、積極應(yīng)對(duì)方式及自我效能方面優(yōu)于對(duì)照組照顧者，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P＜0.05)。多學(xué)科家長(zhǎng)教育效果與時(shí)間對(duì)自閉癥兒童照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量及其影響因素不存在交互作用。
　　(2)8次課程的總體授課內(nèi)容得分為9.53分，授課方式得分為9.41分，授課老師得分為

8、9.38分，總體滿意度為9.51分。第一次課程的授課內(nèi)容、授課方式、授課老師及總體滿意度得分均較低。
　　(3)根據(jù)研究對(duì)象在8次課程結(jié)束后所提出的建議和意見，總體而言，參與本研究的自閉癥兒童照顧者對(duì)該課程較滿意，且期待今后多開展類似的課程。根據(jù)自閉癥兒童照顧者的反饋意見及建議，發(fā)現(xiàn)課程存在的問(wèn)題主要包括授課內(nèi)容和授課方式兩個(gè)方面:授課內(nèi)容:強(qiáng)調(diào)授課內(nèi)容應(yīng)多注重實(shí)踐操作技能及日常生活實(shí)用中知識(shí)的講授;板書應(yīng)清晰，具體，并打印相關(guān)資

9、料，便于家長(zhǎng)們課后學(xué)習(xí)。授課方式:強(qiáng)調(diào)授課時(shí)，應(yīng)根據(jù)家長(zhǎng)們的理解情況適當(dāng)放慢進(jìn)度，建議開展網(wǎng)絡(luò)教學(xué)及建立網(wǎng)絡(luò)交流平臺(tái)。
　　結(jié)論:
　　1.自閉癥兒童照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量較正常人差。
　　2.自閉癥兒童照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響因素除了自閉癥兒童及其照顧者的人口學(xué)特征外，還包括家庭功能、照顧負(fù)擔(dān)、應(yīng)對(duì)方式及社會(huì)支持。
　　3.自閉癥兒童照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量受多方面因素的影響，這些影響因素間存在著相關(guān)性，