風(fēng)濕病人健康教育

1、做一個(gè)明白快樂(lè)的病人,高 冠 民 鄭州大學(xué)一附院風(fēng)濕疫科,要了解的內(nèi)容,如何配合醫(yī)生治療如何防治病情復(fù)發(fā)衣食住行健康的生活方式,認(rèn)識(shí)風(fēng)濕病我們?yōu)槭裁磿?huì)得風(fēng)濕病醫(yī)生怎樣決定治療方案,,知己,知彼,什么是風(fēng)濕性疾病,骨內(nèi)科:是一組以?xún)?nèi)科治療為主的肌肉骨骼系統(tǒng)疾病，它包括彌漫性結(jié)締組織病及各種病因引起的關(guān)節(jié)和關(guān)節(jié)周?chē)浗M織（肌、肌腱、韌帶等）的疾病。,Rheumatism,Rheuma風(fēng)濕 痹癥Rheumatic dis

2、ease風(fēng)濕性疾病Collagen Vascular Disease膠原血管病Connective tissue disease 結(jié)締組織病Auto-immune disease自身免疫病,800 B. C.,彌漫性結(jié)締組織病與脊柱炎相關(guān)的關(guān)節(jié)炎骨關(guān)節(jié)炎（骨關(guān)節(jié)病，退行性關(guān)節(jié)?。└腥舅嘛L(fēng)濕綜合征伴有風(fēng)濕疾病的代謝性或內(nèi)分泌疾病腫瘤神經(jīng)血管疾病骨及軟骨疾病關(guān)節(jié)外疾病其它有關(guān)節(jié)表現(xiàn)的疾病,十大類(lèi)疾病

3、 不只是風(fēng)濕類(lèi)風(fēng)濕,十大類(lèi)疾病 不只是風(fēng)濕類(lèi)風(fēng)濕,強(qiáng)直性脊柱炎及感染相關(guān)的風(fēng)濕病RA和其它滑膜病變?yōu)橹鞯募膊〗Y(jié)締組織病代謝異常和退行性病變局部疼痛,狹義風(fēng)濕病,國(guó)際抗風(fēng)濕病學(xué)組織,風(fēng)濕性疾病的共同特點(diǎn),炎癥反應(yīng) 免疫相關(guān) 血管病變 全身受累,炎癥反應(yīng),發(fā)熱,疲乏,消瘦，關(guān)節(jié)肌肉痛等非特異征白細(xì)胞、血小板升高、貧血血沉快，C反應(yīng)蛋白高、鐵蛋白高、補(bǔ)

4、體高等局部組織病理 關(guān)節(jié)炎、腎炎 肺炎 眼炎 口炎 腸炎 尿道炎 神經(jīng)炎,尿是腎臟病的一面鏡子， 血沉是風(fēng)濕病的一面鏡子,,動(dòng)脈炎,,血 管 病 變,自身免疫的臨床線(xiàn)索,高球蛋白血癥?球蛋白升高免疫復(fù)合物病 循環(huán)免疫復(fù)合物 小血管炎各種自身抗體,風(fēng)濕免疫性疾病相關(guān)自身抗體,# 抗核抗體譜 ANA -IIF 、抗dsDNA抗體、抗ENA抗體# 抗磷脂抗體譜 抗

5、心磷脂抗體、抗β2―GP1抗體# 抗中性粒細(xì)胞胞漿抗體譜 ANCA-IIF、PR3 MPO# RA早期診斷相關(guān)抗體 RF 、 AKA、抗CCP抗體、RA33,何時(shí)考慮病人得了風(fēng)濕病什么情況下該找風(fēng)濕醫(yī)生看,骨內(nèi)科 肌肉關(guān)節(jié)疼痛炎癥性疾病 炎癥反應(yīng)系統(tǒng)性表現(xiàn) 單系統(tǒng)疾病無(wú)法解釋自身免疫病 自身抗體產(chǎn)生,,結(jié)締組織病

6、 狹義的風(fēng)濕病,就是系統(tǒng)性自身免疫性炎癥性疾病,Hallmark----- Special TargetSpondyloarthritis sacroiliitis, enthesitisRheumatoid arthritis errosive synovitisSys

7、temic sclerosisSmall vessel vasculopathy and fibrosisSjögren’s syndrome lymphocytic destruction of exocrine glands,如何區(qū)分不同風(fēng)濕病,不同風(fēng)濕病有其特殊的靶點(diǎn),構(gòu)成該風(fēng)濕病的標(biāo)志,為什么會(huì)得風(fēng)濕病,免疫不穩(wěn)是常態(tài)免疫穩(wěn)定是趨勢(shì),機(jī)體有自我平衡自我恢復(fù)的能力醫(yī)生的作用是幫助這個(gè)過(guò)程而不是相反,早期？窗

8、口期,風(fēng)濕病能治愈嗎 疾病發(fā)展八步曲,ACR,角色轉(zhuǎn)換,健康人,病人,自由人,受限制的人,,,親人、朋友,病人的親人、朋友,,每個(gè)人的基因都是有缺陷的，每個(gè)人的免疫都是不穩(wěn)定的，每個(gè)人都會(huì)得上這樣那樣的病，如果讓你選擇的話(huà)，得上風(fēng)濕病是幸運(yùn)的，因?yàn)樗麄兌际强梢灾委煹?，雖然我們不能根除他,與疾病交朋友既然疾病要陪伴我們一生，排斥悲觀有什么用，我們?yōu)楹尾荒茏雠笥?？?jǐn)慎友善的對(duì)待疾病，疾病也會(huì)這樣待你,醫(yī)生,醫(yī)生

9、朋友,護(hù)士,護(hù)士朋友,,,作為風(fēng)濕醫(yī)生，最讓我們驕傲是我們朋友遍天下,醫(yī)生如何給我們制定方案,治療癥狀(關(guān)節(jié)痛，乏力),改善生物學(xué)參數(shù)（炎癥指標(biāo)，免疫異常）,改善生活質(zhì)量，延長(zhǎng)壽命,治療方案的選擇,,,,,最關(guān)鍵, 易被忽略！,風(fēng)濕性疾病是一組系統(tǒng)性自身免疫性炎癥疾病,解除原因 ---抑制免疫可逆性病變(炎癥) ---控制炎癥不可逆性病變(硬化

10、纖維化 骨化) ---維持功能改善患者生活質(zhì)量,,,非甾體抗炎藥（ NSAIDs）,,COX-2抑制劑,傳統(tǒng)NSAIDs,昔布類(lèi) 塞來(lái)昔布,水楊酸類(lèi)阿司匹林,有機(jī)酸類(lèi),奈基烷酸奈丁美酮（瑞力芬）,,吲哚類(lèi)（酪酸）消炎痛（吲哚美辛）舒林酸（奇諾力）,昔康類(lèi)美洛昔康（莫比可）,丙酸.苯乙酸 奈普生布洛芬（芬必得）雙氯芬酸（扶他林）,,,,,,,,,,,,,,,,COX-2

11、抑制劑：選擇性COX-2抑制劑傳統(tǒng)NSAIDs：非選擇性COX-2抑制劑,,一項(xiàng)來(lái)自美國(guó)2002年的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，在52~77歲的女性患者中，有10.8%的患者每周6-7天都在接受NSAIDs進(jìn)行鎮(zhèn)痛、抗炎治療，還有26.7%的患者每周至少有1天接受這種治療2,NSAIDs：不同化學(xué)結(jié)構(gòu)，具有相同功能,,,對(duì)乙酰氨基酚,NSAIDs,,鎮(zhèn)痛退熱,鎮(zhèn)痛+退熱+抗炎,鎮(zhèn)痛,阿片類(lèi)藥物,臨床常用鎮(zhèn)痛藥1,孫燕等，《麻醉藥品臨床使用與規(guī)范化管

12、理培訓(xùn)教材》,2004:28-29Recommendations for Use of Selective and Nonselective Nonsteroidal Antiinflammatory Drugs: An American College of Rheumatology White Paper. 2008:1058-1073,ACR2008白皮書(shū),激素是否有效是風(fēng)濕病醫(yī)生判定診斷的重要標(biāo)準(zhǔn),糖皮質(zhì)激素

13、是最強(qiáng)的免疫抑制及抗炎藥.,沒(méi)有激素控制不住的風(fēng)濕炎癥,,風(fēng)濕醫(yī)生的“法寶”,,激素應(yīng)用的循證給每一個(gè)病人目前最好最適合的治療,用藥的決策是基于患者的利益, 需要誠(chéng)心誠(chéng)意地( conscientiously ) 、明確地( explicitly)和明哲地( judiciously)運(yùn)用現(xiàn)有的最佳證據(jù)。,一位前輩醫(yī)生的苦惱,原河南醫(yī)科大學(xué)一附院某護(hù)士，我院多名職工家屬，50余歲，類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎合并肺間質(zhì)纖維化10年，長(zhǎng)期堅(jiān)持小劑量激素

14、治療 我院知名教授隨診某年（至少十年前），北京協(xié)和醫(yī)院某更知名呼吸科教授會(huì)診，大談激素?zé)o效論，遂減量并停藥三月后呼吸衰竭死亡,究竟怎樣治療肺間質(zhì)纖維化,原發(fā)繼發(fā),免 疫炎 癥纖維化,不用激素用什么,確定病人有效無(wú)效的不是幾個(gè)臨床實(shí)驗(yàn)而是病人具體的病情和治療反應(yīng),穩(wěn)定活動(dòng),,,用了以后怎么辦風(fēng)濕病的治療就是在病人和醫(yī)生對(duì)病情的不斷評(píng)價(jià)中進(jìn)行的,效 果,,副作用,繼續(xù)治療還是改弦更張,特發(fā)性肺間質(zhì)纖維化治療

15、指南中華結(jié)核和呼吸雜志2002 年7 月第25 卷第7 期,推薦治療方案為: 糖皮質(zhì)激素聯(lián)合環(huán)磷酰胺或硫唑嘌呤糖皮質(zhì)激素用法: 潑尼松或其它等效劑量的糖皮質(zhì)激素, 每天0. 5 mg/ kg (理想體重,以下同) 口服4周; 然后每天0. 25 mg/ kg ,口服8 周; 繼之減量至每天0. 125 mg/ kg 或0. 25 mg/ kg 隔天1 次口服。,有效沒(méi)效，用了才知道,療 程: (1)

16、 一般治療3 個(gè)月后觀察療效,如果患者耐受好,未出現(xiàn)并發(fā)癥和副作用,可繼續(xù)治療至少6 個(gè)月以上。(2) 已治療6 個(gè)月以上者,若病情惡化,應(yīng)停止治療或改用、合用其它藥物;若病情穩(wěn)定或改善,應(yīng)維持原有治療。一般多主張聯(lián)合用藥。(3) 已治療12 個(gè)月以上者若病情惡化,應(yīng)停止治療或改用、合用其它藥物治療;若病情穩(wěn)定或改善,也應(yīng)維持原有治療。(4) 治療滿(mǎn)18 個(gè)月以上的患者,繼續(xù)治療應(yīng)個(gè)體化。,評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn),療效判定:① 癥狀減輕,活動(dòng)

17、能力增強(qiáng)②X線(xiàn)胸片或HRCT異常影像減少③肺功能表現(xiàn)炎癥和免疫指標(biāo),副 作 用,熟知的副作用： 肥胖、脂紋、乏力、感染、骨質(zhì)疏松和骨壞死、撤退綜合征、消化道潰瘍?nèi)菀缀雎缘母弊饔茫?高血壓、高血脂、高血糖、發(fā)育、動(dòng)脈粥樣硬化,判斷是否會(huì)用激素的標(biāo)準(zhǔn)是否監(jiān)測(cè)病人血糖和血壓,心不近佛者不可為醫(yī) 技不如仙者不可為醫(yī),糖皮質(zhì)激素(Glucocorticoids, GCs)的臨床應(yīng)用史,1935年E. Kend

18、all 得到小牛 GCs 結(jié)晶1946年美國(guó)默克研究實(shí)驗(yàn)室L.H.Sarett 首次合成了 可的松(Cortisone)1948年GCs開(kāi)始用于臨床(Addison’s病，類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎) 1950年Kendall等獲諾貝爾獎(jiǎng)-1985年打入冷宮1985年 合理應(yīng)用,Kendall,GCs 在人體內(nèi)的作用,激素是一把雙刃劍,風(fēng)濕病人的鴉片風(fēng)濕病人生活的調(diào)味酒調(diào)

19、酒大師風(fēng)濕醫(yī)生需用心斟酌,如何應(yīng)用“激素”,病情較輕，大多不必用 纖維肌痛綜合征、骨關(guān)節(jié)炎、強(qiáng)直性脊柱炎等療效確切，力爭(zhēng)早期用 狼瘡腎炎、狼瘡腦病、血管炎等模棱兩可，靠炎癥說(shuō)話(huà)？ 類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、干燥綜合征、硬皮病 合并肺動(dòng)脈高壓、肺間質(zhì)纖維化等,Tid-Qd-Qod：疾病急性期，每日3次給藥可以提高療效臨床緩解后,盡可能改為每日1次減少副作用維持階段盡量隔日一次應(yīng)用隔日一次不主張應(yīng)用于治療初期,不同劑

20、量和用法(潑尼松)與腎上腺皮質(zhì)受抑制的關(guān)系,,注：表中“有”“無(wú)”表示對(duì)腎上腺皮質(zhì)有無(wú)抑制,不規(guī)律應(yīng)用和過(guò)快停用激素是造成治療復(fù)雜化的最主要元兇,類(lèi)風(fēng)濕等的橋治療:1-6月(三年以上停藥?)皮肌炎 三年,系統(tǒng)性紅斑狼瘡 五年發(fā)作時(shí)用終生服用,ACR2011：治得越早效果越好,半數(shù)以上在12周以?xún)?nèi)開(kāi)始治療的病人達(dá)到完全緩解 12周以后開(kāi)始治療的患者只有約10%的病人達(dá)到完全緩解治療12周的反應(yīng)可以預(yù)測(cè)52周的效果

21、 Dr. Keystone,免疫抑制劑排排隊(duì),http://www.91sqs.com/663/viewspace-18226這就是我們常講的“two TX”，掌握好了這two TX，就掌握了風(fēng)濕免疫科緩解病情藥物的主流。,生物治療時(shí)代的來(lái)臨,靶向治療是希望FDA批準(zhǔn)應(yīng)用于治療RA的生物制劑1998 etanercept1999 infli

22、ximab2001 anakinra2002 adalimumab,沒(méi)有最好的方案只有最合適的方案,有沒(méi)有第二條路中藥、西藥、生活方式調(diào)整、物理治療？,病人有無(wú)痛的權(quán)利，無(wú)痛病房看醫(yī)生、用藥要花錢(qián)是藥三分毒，副作用防不勝防 用藥劃不劃算，帶痛生存還是非藥物治療,輕微的不適和完全的正常哪一個(gè)是你的目標(biāo),合適的劑量和治療方案建立在充分了解病情的基礎(chǔ)上,磨刀不誤砍柴工活動(dòng)性評(píng)價(jià)疾病嚴(yán)重程度

23、的評(píng)價(jià)既往治療效果及副作用的評(píng)價(jià),病人主覺(jué)癥狀,,,活動(dòng)性評(píng)價(jià)各種評(píng)分方法=炎癥=可逆性,查體和檢查,治還是不治,治 療 時(shí) 機(jī) 的 把 握,受累器官及其嚴(yán)重性決定治療的力度用什么藥？多大劑量？,,疾病的嚴(yán)重程度的評(píng)價(jià) ------------損傷指數(shù)評(píng)分,同病異治，異病同治,個(gè)體化治療整體觀權(quán)衡效果/風(fēng)險(xiǎn)比 以最小的副作用 發(fā)揮最大療效,既往治療的效果及副作用合并疾病的

24、評(píng)價(jià),充分的了解病情是制定合適方案的關(guān)鍵,http://www.hnrheuma.91sqs.com,歡迎垂詢(xún),河南風(fēng)濕醫(yī)生沙龍,三分治療，七分護(hù)理生活就是最好的治療,免疫穩(wěn)定，心態(tài)平衡不生氣生活規(guī)律，健康的生活方式飲食習(xí)慣，合理的飲食結(jié)構(gòu)衛(wèi)生習(xí)慣，預(yù)防和控制感染適度鍛煉，保持良好的體質(zhì)亮麗人生，簡(jiǎn)單高質(zhì)化妝品,關(guān)于免疫增強(qiáng)劑和免疫調(diào)節(jié)劑,快樂(lè)是最好的免疫調(diào)節(jié)劑,,,了解醫(yī)生，了解疾病,健康上網(wǎng)，適度讀書(shū)偏方、高