先天性巨結(jié)腸手術(shù)后患兒遠(yuǎn)期生活質(zhì)量的研究.pdf

1、目的：先天性巨結(jié)腸(Hirschsprung's disease，HD)是一種嚴(yán)重危害嬰幼兒健康的先天性畸形，其發(fā)病率很高。由于新生兒HD保守治療兩年生存率極低，常通過(guò)手術(shù)治療來(lái)挽救患兒的生命，但受治療年齡、病變腸段范圍、手術(shù)方法、隨訪時(shí)間等因素的影響，手術(shù)后遠(yuǎn)期仍存在手術(shù)并發(fā)癥多和排便習(xí)慣與控制不良的問(wèn)題，影響患兒的生長(zhǎng)發(fā)育和心理健康，降低生活質(zhì)量。本課題對(duì)所獲得隨訪病例采用臨床主觀指標(biāo)，結(jié)合直腸肛管測(cè)壓客觀檢查方法，對(duì)HD術(shù)后患兒的

2、生活質(zhì)量、排便功能和生長(zhǎng)發(fā)育進(jìn)行評(píng)價(jià)，以期通過(guò)了解先天性巨結(jié)腸術(shù)后患兒的生活質(zhì)量及其影響因素，為采取針對(duì)性康復(fù)干預(yù)措施提供依據(jù)。
　　 方法：2008年7月至2010年2月在山東省立醫(yī)院復(fù)診的先天性巨結(jié)腸根治術(shù)患兒73例，均詳細(xì)填寫隨訪一覽表，行腹部查體、肛門指診、肛管直腸測(cè)壓。采用白玉作等編制的小兒肛門直腸術(shù)后生活質(zhì)量評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)，評(píng)價(jià)患兒生活質(zhì)量；采用Heikkinen排便功能臨床評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)，評(píng)價(jià)患兒排便功能；采用WHO推薦NCH

3、S-CDC-WHO（美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)中心一美國(guó)疾病控制中心-世界衛(wèi)生組織）生長(zhǎng)發(fā)育參考標(biāo)準(zhǔn)，評(píng)價(jià)患兒生長(zhǎng)發(fā)育；研究一般資料、排便功能、肛管直腸測(cè)壓結(jié)果、生長(zhǎng)發(fā)育與生活質(zhì)量的關(guān)系。建立數(shù)據(jù)庫(kù)，應(yīng)用SAS軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。
　　 結(jié)果：
　　 1.HD術(shù)后患兒生活質(zhì)量評(píng)價(jià)：優(yōu)49例(67.12％)、良19例(26.03％)、差5例(6.85％)。不同HD病變范圍的患兒生活質(zhì)量差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，等級(jí)相關(guān)分析顯示，病變范圍與生活

4、質(zhì)量成正相關(guān)關(guān)系。
　　 2.患兒排便功能評(píng)價(jià)及其與生活質(zhì)量的關(guān)系：優(yōu)33例(45.21％)，無(wú)任何排便功能障礙；良32例(43.84％)，有較輕的排便異常；一般7例(9.59％)，有明顯的排便功能異常；差1例(1.37％)，排便功能嚴(yán)重障礙或完全失禁。排便功能評(píng)分與生活質(zhì)量評(píng)分成正相關(guān)關(guān)系，HD術(shù)后患兒的肛管直腸壓力變化也影響著生活質(zhì)量的變化，等級(jí)相關(guān)分析顯示，肛管靜息壓與生活質(zhì)量也成正相關(guān)關(guān)系。逐步回歸分析顯示，排便功能與肛

5、管靜息壓對(duì)生活質(zhì)量有顯著影響，排便功能對(duì)生活質(zhì)量影響最大，排便功能障礙程度可作為生活質(zhì)量水平的預(yù)測(cè)變量。
　　 3.患兒生長(zhǎng)發(fā)育評(píng)價(jià)及其與生活質(zhì)量的關(guān)系：生長(zhǎng)發(fā)育正常57例(78.08％)、輕度營(yíng)養(yǎng)不良8例(10.96％)、中度營(yíng)養(yǎng)不良8例(10.96％)。不同的患兒生活質(zhì)量差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，等級(jí)相關(guān)分析顯示，生長(zhǎng)發(fā)育狀況與生活質(zhì)量成正相關(guān)關(guān)系。
　　 結(jié)論：
　　 1.先天性巨結(jié)腸手術(shù)后，有部分患兒生活質(zhì)量不同

6、程度受損，尤其是病變范圍為長(zhǎng)段型和全結(jié)腸型的患兒。
　　 2.HD術(shù)后部分患兒存在不同程度的排便功能障礙。排便功能障礙對(duì)生活質(zhì)量產(chǎn)生影響最大，障礙程度對(duì)生活質(zhì)量水平具有預(yù)測(cè)作用；肛管直腸測(cè)壓中測(cè)量肛管靜息壓有重要的意義，肛管靜息壓的恢復(fù)從側(cè)面反映了生活質(zhì)量的提高。醫(yī)院、家庭、社會(huì)應(yīng)該積極采取干預(yù)措施，減少排便功能障礙等不良因素對(duì)生活質(zhì)量的影響。
　　 3.患兒的發(fā)育狀況大多數(shù)良好，但也存在因營(yíng)養(yǎng)狀況差、發(fā)育不良而影響生活